Dor compartilhada é dor diminuída : autobiografia e formação identitária em blogs de pessoas em condição de doença

Abstract

Atualmente somos educados para termos saúde. Não há quem nos ensine a conviver com uma doença. Numa sociedade que, com seus avanços tecnológicos e biomédicos se acredita poder controlar tudo e que há uma cura para todo o mal, ter de aprender a viver e conviver com a dor e a doença é um grande desafio. Nessa tese, analiso blogs de pessoas que vivem em condição crônica de doença como uma forma de educação para a doença. Vejo esse espaço de comunicação, educação e partilha também como um construtor identitário a partir da narrativa autobiográfica. Realizando esse estudo, a partir dos Estudos Culturais em educação e comunicação, construo, primeiramente uma revisão bibliográfica sobre os principais temas concernentes à pesquisa: saúde, doença, identidade, narrativa autobiográfica e internet. Após, realizo uma análise, a partir de um ponto de vista netnográfico, de cinco blogs brasileiros de pessoas em situação crônica de doença (artrite reumatoide, lúpus, espondilite anquilosante, diabetes e doença de fabry). Os blogs se apresentam não apenas como espaço para a escrita da experiência pessoal, mas como um lugar político e de resistência, não só de posicionamento dos blogueiros que os escrevem mas como um modelo de conduta para seus leitores.

Nowadays we are educated to have health. No one teaches us to live with a disease. In a society that, with its technological and biomedical advances we believe to control everything and that there is a cure for all evil, have to learn to live and live with the pain and illness is a big challenge. In this thesis I analyze blogs of people living in chronic disease condition as a form of education for the illness. I see this space of communication, education and sharing as well as an identity builder from the autobiographical narrative. Realizing this study from the Cultural Studies in Education and Communication, I construct, first a literature review on the main issues concerning the research: health, disease/illness, identity, autobiographical narrative and internet. Then, realize an analysis from a netnographic view, of five Brazilian blogs of people with chronic disease condition (rheumatoid arthritis, lupus, ankylosing spondylitis, diabetes and Fabry disease). This Blogs are presented not only as a space for writing from personal experience, but as a political place and resistance, not only positioning of bloggers who write them but as a role model for your readers.