Adolescência e resiliência familiar : a perspectiva de irmãos de indivíduos com transtorno do espectro autista

Abstract

Esta dissertação teve como objetivo compreender a percepção de irmãos de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) sobre a experiência da adolescência e sobre os processos de resiliência familiar. Trata-se de um estudo qualitativo, transversal e exploratório, que utilizou um delineamento de estudo de casos múltiplos, com 6 adolescentes, irmãos de indivíduos com TEA. Deste estudo derivaram dois artigos empíricos. O primeiro artigo buscou compreender a experiência da adolescência desses irmãos, através de entrevistas semiestruturadas e da utilização de fotografias produzidas por eles. Os achados revelaram que ter um irmão com TEA não impediu a realização das tarefas desenvolvimentais da adolescência, ainda que, em alguns aspectos, observaram-se particularidades. De modo geral, os adolescentes perceberam a experiência com o irmão com TEA como uma oportunidade de crescimento pessoal e familiar, com destaque para novas formas de se relacionar com o outro e para a valorização da sua participação nas rotinas e tomadas de decisão familiar. Porém, também foram encontradas dificuldades que podem impactar as tarefas desenvolvimentais da adolescência, como a percepção de se sentir diferente dos pares, obstáculos para a convivência com os amigos em casa e ser colocado no papel de coterapeuta do irmão. O segundo artigo buscou identificar processos de resiliência familiar e possíveis barreiras para a sua realização, a partir da perspectiva dos irmãos. Os resultados apontaram para a presença de todos os processos de resiliência familiar, conforme o modelo de Walsh. Entre eles, destaca-se a importância da ressignificação da experiência do TEA, bem como a comunicação aberta entre os membros, o apoio mútuo, a flexibilidade nas rotinas familiares e nos papéis, além de estratégias de resolução de problemas observadas nos relatos dos irmãos. Entretanto, também se observaram barreiras que podem interferir na realização de alguns dos processos de resiliência familiar, como a falta de momentos exclusivos desses irmãos com os pais, o não compartilhamento dos pais de informações acerca do diagnóstico do irmão com TEA, a 8 limitação do suporte social, a falta de espaços acessíveis e características específicas do TEA que dificultaram momentos de lazer em família. Em conjunto, os dois artigos refletem que a experiência da adolescência na família, especialmente, as tarefas desenvolvimentais, pode ser facilitada pela presença dos processos de resiliência familiar. Conclui-se que a presença do TEA na família não representa por si só uma adversidade, tendo em vista que pode se constituir como uma experiência de crescimento para o adolescente e para a família.

This dissertation aimed to understand the perception of siblings of individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD) on the experience of adolescence and on the processes of family resilience. This is a qualitative, cross-sectional and exploratory study, which used a multiple case study design, with 6 adolescents, siblings of studies with ASD. Two empirical articles were derived from this study. The first article aimed to understand the experience of adolescence of these siblings, through semi-structured interviews and the use of photographs produced by them. The findings revealed that having a sibling with ASD did not prevent the accomplishment of developmental tasks of adolescence, although, in some aspects, particularities were observed. In general, the adolescents perceived the experience with their brother with ASD as an opportunity for personal and family growth, with an emphasis on new ways of relating to each other and valuing their participation in family routines and decision- making. However, were also found some difficulties that can impact the developmental tasks of adolescence, such as the perception of feeling different from peers, obstacles to living with friends at home and being placed in the role of the brother's co-therapist. The second article aimed to identify processes of family resilience and possible barriers to their realization, from the perspective of the siblings. The results pointed to the presence of all family resilience processes, according to the Walsh model. Among them, the importance of re-signification of the ASD experience stands out, as well as open communication between members, mutual support, flexibility in family routines and roles, in addition to problem-solving strategies observed in the siblings' reports. However, barriers were also observed that may interfere with the realization of some of the family resilience processes, such as the lack of exclusive moments of these siblings with their parents, parents' failure to share information about their siblings’ diagnosis with ASD, the limitation of social support, the lack of accessible spaces and specific characteristics of ASD that made it difficult for the family to have leisure time. Together, the 10 two articles reflect that the experience of adolescence in the family, especially developmental tasks, can be facilitated by the presence of family resilience processes. It is concluded that the presence of ASD in the family does not represent an adversity, considering that it can constitute a growth experience for the adolescent and for the family.