A nossa batalha é fazer o governo trabalhar : estudo etnográfico acerca das práticas de governo de uma associação de pacientes

Abstract

Este trabalho procura mostrar como, através das práticas de uma associação de pacientes com Fibrose Cística, noções de cidadania, direitos, e Estado são produzidas. O universo de pesquisa conta com a observação participante do IV Congresso de Fibrose Cística, realizado no mês de maio de 2012. Posteriormente, conduziu-se pesquisa etnográfica durante o mês de setembro na Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ). Mediante observação das práticas da equipe da associação; da realização entrevistas com atores-chave; e de pesquisa documental, foi possível identificar como o grupo é representativo de um estilo de governo no qual as relações entre associação e pacientes exibem características de tutela – e, portanto de uma relação mediada – ao mesmo tempo em que estimula o paciente e o familiar a serem participativos. A pesquisa também mostra como a rede constituída pela associação é bastante eficaz, na medida em que seu trabalho é reconhecido e legitimado tanto entre os pacientes com Fibrose Cística como entre instituições hospitalares, órgãos públicos e privados. Ao trazer à tona elementos desse processo que evidencia os limites, peculiaridades e eficácias particulares de uma associação de pacientes, busca-se por em relevo os contornos que este tipo de rede pode assumir em dado contexto específico e contribuir, de alguma forma, para o entendimento da produção de relações de sociabilidade e cidadania no enfrentamento de desafios associados à saúde no Brasil.

This research aims at describing how notions of citizenship, rights, and State are produced through the practices observed in an association of Cystic Fibrosis patients. The corpus consists of ethnographic fieldwork carried through in Florianópolis at the IV Congresso de Fibrose Cística in May 2012 as well as at the Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM – RJ) in September of the same year. By observing the practices of members of the staff, interviewing key-agents from that group, and looking into documents, an understanding emerged concerning the association’s representativeness of a style of government in which what is at stake are the network formed by association staff members and patients. On the one hand, those relations have features which are similar to those usually ascribed to tutelage (therefore, features betraying a kind of mediated relation); on the other hand, the association encourages a sort of proactive engagement in both patients and their relatives. The research also shows how this network turns out as a really effective one, to the extent that its work is acknowledged as such among Cystic Fibrosis patients as well as among hospital groups and public and private agencies alike. In bringing forth some elements of this process that evinces the limits, traits and effectiveness proper to a patients’ association, this work tries to emphasize the outlines this kind of network can take on in a specific context and thus to contribute to a clearer understanding of how sociability and citizenship are presently being produced when it comes to people facing healthcare-related challenges in Brazil.