Criança/adolescente com paralisia cerebral : compreensões do seu modo de ser no mundo

Abstract

Neste estudo teve-se por objetivo descrever e compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral constrói seus modos de ser-no-mundo e as relações com os seus limites e possibilidades, e compreender os sentidos e os significados que a família atribui a sua vivência com a criança/adolescente com paralisia cerebral. Utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger para compreender tais fenômenos e foi possível estar-com a criança/adolescente e suas famílias. O estudo - qualitativo, com abordagem fenomenológica – hermenêutica - foi realizado na cidade de Pelotas no estado do Rio Grande do Sul, do qual participaram onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias, representadas pelas mães. Os critérios de inclusão foram ter diagnóstico de paralisia cerebral, com comunicação verbal compreensível, idade de sete até dezenove anos, e que frequentavam as instituições analisadas neste estudo que são o Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, o Segundo Tempo do Núcleo de Estudos em Atividades Física Adaptada da Universidade Federal de Pelotas. O estudo foi aprovado sob o número 329/2011 pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas. As informações foram obtidas no período de outubro de 2011 a Junho de 2012, cuja coleta ocorreu a partir da observação participante, o diário de campo e a entrevista fenomenológica. As informações foram interpretadas por meio da abordagem hermenêutica de Heidegger, Gadamer e Ricoeur, emergindo duas categorias e subcategorias: Compreendendo o modo de ser família da criança/adolescente; Compreendendo o modo de ser criança/adolescente. Com a interpretação das informações destaca-se que o tornar-se família de uma criança com necessidades especiais é uma situação inesperada, a qual exige uma reorganização no modo de ser-no-mundo para que a família se adapte à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, no intuito de proporcionar-lhe possibilidades existenciais que permitam o desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. As mães participam da vida dos filhos como um modo de ser na solicitude, passam a ser o centro da ação de suas vidas. A construção existencial do ser criança/adolescente encontra-se atrelada à concepção de mundo das pessoas de sua família, com ênfase na percepção da mãe. Compreendem-se como seres saudáveis e felizes, que existem no mundo com determinada condição existencial, o que não os impede de se lançarem em um projeto de autenticidade em modos inéditos de ser-no-mundo como um Dasein. Defende-se que o cuidado à saúde a essas crianças/adolescentes deve propiciar possibilidades existenciais capazes de estimular seu existir autêntico e o desenvolvimento de seu poder-ser. O cuidado de enfermagem precisa utilizar toda a tecnologia existente para auxiliá-las no seu vir-a-ser, estimulando o seu ser-capaz-de-fazer, em relação aos projetos de felicidade de cada criança/adolescente e de cada família. Observa-se a necessidade de voltar o cuidado à saúde, o qual deve ser prestado para além do ponto de vista biológico, agregando a perspectiva hermenêutica que, além de se valorizar as questões biológicas, considera os seres humanos como pessoas que vivenciam uma experiência subjetiva.

In this study the goal was to describe and comprehend how the child/adolescent with brain paralysis builds its ways to be-in-the-world and the relationships with its limits and possibilities, and comprehend the senses and meanings that the family attributes to its living with the child/teenager with brain paralysis. It was used Martin Heidegger’s existential focus to comprehend those phenomena and it was possible to be with the child/adolescent and their families. The study – qualitative, with a phenomenological-hermeneutical approach – was accomplished in the city of Pelotas, in the state of Rio Grande do Sul, of which participated eleven children/adolescents with brain paralysis and their families, represented by their mothers. The inclusion criteria were of having diagnosis of brain paralysis, with comprehensible verbal communication, age from seven to nineteen, and of being used to going to the institutions analyzed in this study, which are the Support Centre, Learning Research and Technologies, Exceptional’s Parents and Friends Association, Care Project, the Second Time of the Nucleus of Studies in Adapted Physical Activity of the Federal University of Pelotas. The study has been approved under the number 329/2011 by the Ethical and Research of Human Being Committee of the Nursing School in the Federal University of Pelotas. The information were obtained in the period from October of 2011 to June of 2012, whose collection occurred by the mean of participant observation, campus diary and the phenomenological interview. The information was interpreted through the hermeneutical approach of Heidegger, Gadamer and Ricoeur, emerging two categories and subcategories: Comprehending how to be the family of the child/adolescent; Comprehending how to be a child/adolescent. With the interpretation of the information, it is pointed that becoming the family of a child with special needs is an unexpected situation, which demands a reorganization in the way of being-in-the-world, so that the family adapts to the new situation, supplying the demands of care of this child/adolescent, with the aim to proportioning them the existential possibilities that allow the development of all their capable-of-doing being. The mothers participated of their children’s life as a way of showing solicitude, becoming the centre of the action in their lives. The existential construction of being child/teenager is encountered coupled to the conception of world of the people in their family, with emphasis in the mother’s perception. They are acknowledged as healthy and happy beings, who exist in the world with determined existential condition, which does not stop them from launching themselves in an authenticity project of unpublished manners of being in the world like a Dasein. It is defended that the healthcare to these children/adolescents must offer existential possibilities capable to stimulate their authentical existence and the development of what they can be. Nursing care needs to utilize all the existent technology to assist them in their come-to-be, stimulating their being-capable-of-doing, in relation to the happiness projects of each child/adolescent and each family. It is observed the necessity of directing the care to the health, which must be provided beyond the biological point of view, aggregating the hermeneutical perspective that, besides valuing biological matters, considers human beings as people that live a subjective experience.

En este estudio se objetivó describir y comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral construye sus modos de “ser en el mundo” y las relaciones con sus límites y posibilidades y, además, comprender los sentidos y los significados que la familia atribuye a su vivencia con el niño/adolescente con parálisis cerebral. Se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger para comprender estos fenómenos y fue posible “estar con” el niño/adolescente y sus familias. El estudio – cualitativo con abordaje fenomenológico – hermenéutico – fue realizado en la ciudad de Pelotas en la provincia del Rio Grande do Sul, en el cual participaron once niños/adolescentes con parálisis cerebral y sus familias, representadas por las madres. Los criterios de inclusión fueron tener diagnóstico de parálisis cerebral, con comunicación verbal comprensible, edad de siete hasta diecinueve años, y que frecuentaban las instituciones analizadas en este estudio que son el Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, Segundo Tempo del Núcleo de Estudios en Actividades Físicas Adaptadas de la Universidad Federal de Pelotas. El estudio fue aprobado con el número 329/2011 por el Comité de Ética e Investigaciones con Seres Humanos de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal de Pelotas. Las informaciones fueron obtenidas en el período de octubre de 2011 a junio de 2012, cuya colecta ocurrió a partir de la observación participante, del diario de campo y de la entrevista fenomenológica. Las informaciones fueron interpretadas por medio del abordaje hermenéutico de Heidegger, Gadamer y Ricoeur, sobresaliendo dos categorías y subcategorías: Comprendiendo el modo de ser familia del niño/adolescente; comprendiendo el modo de ser niño/adolescente. Con la interpretación de las informaciones se destaca que el tornarse familia de un niño con necesidades especiales es una situación inesperada, la cual exige una reorganización en el modo de “ser en el mundo” para que la familia se adapte a la nueva situación, supliendo las necesidades de cuidado del niño/adolescente, en el objetivo de proporcionarle posibilidades existenciales que permitan el desarrollo de todo su “ser capaz de hacer”. Las madres participan de la vida de los hijos como un modo de ser en la solicitud, pasan a ser el centro de la acción de sus vidas. La construcción existencial del ser niño/adolescente se encuentra relacionada a la concepción de mundo de las personas de su familia, con énfasis en la percepción de la madre. Se comprenden como seres saludables y felices, que existen en el mundo con determinada condición existencial, lo que no les impide de participar en un proyecto de autenticidad en modos inéditos de “ser en el mundo” como un Dasein. Se defiende que el cuidado a la salud a esos niños/adolescentes debe propiciar posibilidades existenciales capaces de estimular su existir auténtico y el desarrollo de su “poder ser”. El cuidado de enfermería necesita utilizar toda la tecnología existente para auxiliarlas en su “venir a ser”, estimulando su “ser capaz de hacer”, con relación a los proyectos de felicidad de cada niño/adolescente y de cada familia. Se observa la necesidad de direccionar el cuidado a la salud, lo cual debe ser prestado para allá del punto de vista biológico, añadiendo la perspectiva hermenéutica que, además de valorizar las cuestiones biológicas, considera los seres humanos como personas que viven una experiencia subjetiva.