Decidindo cuidados paliativos em pediatria sob a ótica dos profissionais : estudo de teoria fundamentada nos dados

Abstract

Cuidados Paliativos configuram-se como uma filosofia de cuidado que visa o alívio da dor e do sofrimento e a promoção da qualidade de vida para pacientes cuja enfermidade ou condição clínica apresenta risco de morte ou impossibilidade de cura. Em Pediatria, esse processo é acompanhado de dilemas envolvendo diversos fatores, como lacunas de conhecimento entre os profissionais sobre as indicações, implicações éticas, legais e benefícios, e medo das reações emocionais dos pacientes e familiares em relação à impossibilidade de cura e situação de terminalidade. Constata-se a existência de lacunas na literatura atual em relação a teorias que expliquem como se constrói o processo decisório de cuidados paliativos em Pediatria. O objetivo deste estudo expressa-se por: Conhecer e compreender como ocorre a prática do processo decisório de cuidados paliativos em Pediatria promovida por profissionais da área da saúde, desenvolvendo um quadro teórico fundamentado em dados para explicar as nuances desse processo em Unidades de Internação e Terapia Intensiva Pediátrica nos hospitais da cidade de Porto Alegre, a partir da ótica dos profissionais. Trata-se de um estudo qualitativo utilizando a abordagem da Teoria Fundamentada nos Dados. O cenário do estudo foi composto pelos hospitais de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, que prestam atendimento ao público infantil. Os participantes foram constituídos por profissionais de saúde que atuam em Unidades de Internação e Terapia Intensiva Pediátricas destes hospitais. A composição deste grupo se deu por amostragem teórica, totalizando 41 participantes de 7 categorias profissionais distintas. A geração de dados foi realizada através de entrevistas semi-estruturadas no formato virtual ou presencial. As entrevistas foram gravadas em áudio MP3 e posteriormente transcritas. A análise dos dados foi performada através do método próprio da Teoria Fundamentada nos Dados, de maneira concomitante à coleta, num processo de análise comparativa constante, até ocorrer o princípio da saturação teórica dos dados. O processo de análise ocorreu em três estágios: Codificação Aberta, Codificação Axial e Codificação Seletiva, que culminou na formulação da teoria: Decidindo cuidados paliativos em Pediatria. Todos os aspectos éticos, dispostos na Resolução 466/12 foram respeitados. No período compreendido entre Agosto de 2023 e Junho de 2025 foram realizadas um total de 41 entrevistas de cuja codificação extraiu-se um total de 95 subtemas agrupados em 38 temas, formando as 7 categorias temáticas principais: Conceito de cuidado paliativo pediátrico, Decisão de cuidado paliativo pediátrico, a Voz das Famílias, a Voz da Criança, Sofrimento Moral, Falta de estrutura em cuidado paliativo pediátrico e Necessidade de mudanças. Constatou-se que o processo decisório configura-se como uma decisão hierarquizada, centrada nos aspectos clínicos e deflagrada tardiamente, apenas diante do esgotamento das opções terapêuticas. Esta estrutura verticalizada silencia as vozes e saberes de outros profissionais da equipe, impedindo a construção de cuidado compartilhado. Constatou-se, também, que a participação da família no processo tem um caráter de consentimento sobre decisões previamente estabelecidas pela equipe e que a criança, especialmente as menores, permanecem à parte do processo de decisão. Portanto, esta tese, ao propor um modelo teórico que mapeia o processo decisório, não apenas descreve a realidade no cenário de Porto Alegre, mas oferece uma ferramenta para sua transformação. Ao nomear a "luta", identificar as "barreiras" e apontar os pontos de exclusão, ilumina os caminhos para uma mudança de cultura. Este conhecimento pode subsidiar a reestruturação de práticas, a criação de espaços de diálogo interdisciplinar, a formação dos profissionais de saúde e a formulação de programas de educação permanente que capacitem os profissionais para um cuidado ético e compassivo.

Palliative care is a philosophy that aims to relieve pain and suffering while promoting quality of life for patients whose illness or condition poses a risk of death or is incurable. In pediatrics, adopting palliative care is accompanied by dilemmas involving several factors. These include gaps in professionals' knowledge about indications, ethical and legal implications, and benefits. There are gaps in the current literature regarding theories that explain how decisions about palliative care in pediatrics are made. The objective of the study is expressed as follows: To learn about and understand how the palliative care decision-making process is carried out in pediatrics by healthcare professionals, developing a data-based theoretical framework to explain the nuances of this process in pediatric inpatient and intensive care units in hospitals in the city of Porto Alegre, from the perspective of professionals. This is a qualitative study using the Grounded Theory (GT) approach in its relativistic (Straussian) version. The study was conducted in hospitals in Porto Alegre, Rio Grande do Sul, that provide care to children. The participants were health professionals working in the pediatric inpatient and intensive care units of these hospitals. The participants were selected through theoretical sampling and totaled 41 individuals from seven professional categories. Data were generated through semi-structured virtual or face-to-face interviews with participants. The interviews were recorded in MP3 audio format and subsequently transcribed. Data analysis was performed using the GT method concurrently with data generation in a process of constant comparative analysis until theoretical data saturation was reached. The analysis process took place in three stages: open coding, axial coding, and selective coding. This process culminated in the formulation of the theory: Deciding on Palliative Care in Pediatrics. All ethical aspects set forth in Resolution 466/12 and the Guidelines for Research Procedures in a Virtual Environment, both of which pertain to research involving human beings and were issued by the National Research Ethics Commission (CONEP) of the Ministry of Health on February 24, 2021, were respected. From August 2023 to June 2025, a total of 41 interviews were conducted. A total of 95 subtopics were extracted from these interviews and grouped into 38 themes, which formed seven main thematic categories. The Concept of Pediatric Palliative Care (PPC); PPC decisions; the Voice of Families; the Voice of Children; Moral Suffering; Lack of PPC Structure; and the Need for Changes. The decision-making process was found to be hierarchical and focused on clinical aspects. It is triggered late, only when therapeutic options have been exhausted, and is far from a multidisciplinary dialogue. This vertical structure silences the voices and knowledge of other team members who interact daily with the child and their family. These members could offer crucial perspectives on the subjective experience of illness, transforming the decision into a shared care construct. It was also found that family participation in the process is characterized by consenting to decisions previously established by the team, with children, especially minors, remaining outside the decision-making process. Therefore, this thesis proposes a theoretical model that maps the decision-making process in Porto Alegre. This model not only describes the current reality, but also offers a tool for its transformation. By naming the "struggle", identifying the "barriers", and pointing out the points of exclusion, it illuminates the paths to cultural change. This knowledge can support the restructuring of practices, the creation of spaces for interdisciplinary dialogue, and the development of continuing education programs that empower professionals to provide more ethical and compassionate care.

Los cuidados paliativos se configuran como una filosofía de atención cuyo objetivo es aliviar el dolor y el sufrimiento, y promover la calidad de vida de los pacientes cuya enfermedad o condición clínica supone un riesgo de muerte o imposibilidad de curación. En el ámbito pediátrico, la adopción de cuidados paliativos conlleva dilemas y dificultades derivados de diversos factores, como la falta de conocimiento de los profesionales sobre las indicaciones, las implicaciones éticas, legales y los beneficios, así como el temor a las reacciones emocionales de los pacientes y sus familiares ante la imposibilidad de curación y la posible situación terminal. Se constata en la literatura actual vacíos de información en relación con las teorías que explican cómo se lleva a cabo la toma de decisiones sobre los cuidados paliativos pediátricos. El objetivo del estudio se expresa de la siguiente manera: Conocer y comprender cómo los profesionales sanitarios toman decisiones sobre cuidados paliativos pediátricos, desarrollando un marco teórico basado en datos que explique los matices de este proceso en las unidades de hospitalización y terapia intensiva pediátrica de los hospitales de Porto Alegre, desde la perspectiva de los profesionales. Se trata de un estudio cualitativo que utiliza el enfoque de la teoría fundamentada en los datos (TFD) en su versión relativista (straussiana). El estudio se llevó a cabo en los hospitales del municipio de Porto Alegre (Rio Grande do Sul) que atienden a la población infantil. Los participantes fueron profesionales sanitarios que trabajan en las unidades de hospitalización y terapia intensiva pediátrica de dichos hospitales. La composición del grupo se realizó mediante muestreo teórico, con un total de 41 participantes de siete categorías profesionales diferentes. Los datos se generaron mediante entrevistas semiestructuradas a los participantes, en formato virtual o presencial. Las entrevistas se grabaron en formato MP3 y se transcribieron posteriormente. El análisis de los datos se realizó mediante el método propio de la TFD, de forma concomitante a la recopilación y en un proceso de análisis comparativo constante, hasta alcanzar la saturación teórica de los datos. El proceso de análisis se llevó a cabo en tres etapas: codificación abierta, codificación axial y codificación selectiva, que culminó con la formulación de la teoría «Decidir sobre cuidados paliativos en pediatría». Se respetaron todos los aspectos éticos establecidos en la Resolución 466/12 inherentes a la investigación con seres humanos, así como las Orientaciones para los procedimientos en investigaciones en cualquier etapa en entorno virtual, emitidas por la Comisión Nacional de Ética en Investigación (CONEP) del Ministerio de Salud el 24 de febrero de 2021. Entre agosto de 2023 y junio de 2025 se realizaron un total de 41 entrevistas, de las cuales se extrajeron 95 subtemas agrupados en 38 temas que conforman las 7 categorías temáticas principales: Concepto de CPP, Decisión de CPP, la Voz de las Familias, la Voz del Niño, Sufrimiento Moral, Falta de Estructura en CPP y Necesidad de Cambios. Se constató que el proceso de toma de decisiones, lejos de ser un diálogo multidisciplinar, se configura como una decisión jerárquica centrada en los aspectos clínicos y adoptada cuando ya se han agotado las opciones terapéuticas. Esta estructura verticalizada silencia las voces y los conocimientos de otros profesionales del equipo que conviven a diario con el niño y su familia y que podrían aportar perspectivas cruciales sobre la experiencia subjetiva de la enfermedad, lo que permitiría transformar la decisión en una construcción de cuidado compartido. También se constató que la participación de las familias en el proceso se limita a dar su consentimiento sobre decisiones previamente establecidas por el equipo, y que los niños, especialmente los más pequeños, quedan al margen del proceso de decisión. Por lo tanto, esta tesis, al proponer un modelo teórico que describe el proceso de decisión, no solo refleja la realidad del escenario de Porto Alegre, sino que también ofrece una herramienta para transformarla. Al nombrar la «lucha», identificar las «barreras» y señalar los puntos de exclusión, se iluminan los caminos hacia un cambio cultural. Este conocimiento puede contribuir a la reestructuración de las prácticas, a la creación de espacios de diálogo interdisciplinario y a la formulación de programas de educación permanente que capaciten a los profesionales para ofrecer una atención más ética y compasiva.