Caracterização dos centros brasileiros para atendimento de distúrbios da diferenciação sexual

Abstract

Distúrbios da Diferenciação Sexual (DDS) são desordens no desenvolvimento sexual do indivíduo, apresentando condições congênitas com desenvolvimento cromossômico, gonadal ou anatômico atípico. No Brasil, há centros de atendimento especializado. Objetivou-se caracterizar os centros brasileiros de referência para atendimento de DDS. Estudo transversal, realizado com líderes e enfermeiros que atuam nos centros cadastrados no Registro Internacional I-DSD Registry e centros convidados. Foi excluído quem respondeu não ser centro de referência. A coleta de dados ocorreu de março a abril de 2024, por meio de questionários eletrônicos em dois momentos: primeiro, líderes; segundo, enfermeiros indicados pelos líderes. Foi realizada análise descritiva das variáveis pesquisadas. Seguiram-se os preceitos éticos, estudo aprovado pelo Comitê do I-DSD. Foram informados 14 centros pelo I-DSD, participaram quatro oficiais e dois convidados. 75% dos centros oficiais no Sudeste e 25% no Sul; 50% dos convidados no Nordeste e 50% no Sul. 75% dos oficiais e 50% dos convidados estão vinculados a hospitais universitários. Há um maior número de pacientes cadastrados nos centros oficiais. Quanto aos líderes, 66% sexo feminino, idade média de 57,2 anos, média de 26,2 anos de assistência em DDS. 50% dos centros oficiais e 50% convidados contam com enfermeiros na equipe e apenas um apresentou a caracterização do enfermeiro: sexo feminino, 58 anos, atua há 15 anos com DDS. As equipes em todos os centros possuem endocrinologistas, cirurgiões pediátricos e psicólogos. Este estudo possibilitou conhecer as características dos centros oficiais e convidados de referência para atendimento de DDS no Brasil.

Disorders of Sexual Differentiation (DSD) are disorders in the sexual development of an individual, presenting congenital conditions with atypical chromosomal, gonadal, or anatomical development. In Brazil, there are specialized care centers. The objective was to characterize the Brazilian reference centers for DSD care. This cross-sectional study was conducted with leaders and nurses working in centers registered in the International I-DSD Registry and invited centers. Those who responded that they were not a reference center were excluded. Data collection took place from March to April 2024, through electronic questionnaires at two moments: first, leaders; second, nurses indicated by the leaders. A descriptive analysis of the researched variables was performed. Ethical principles were followed, and the study was approved by the I-DSD Committee. Four official centers and two invited centers participated, out of 14 centers reported by I-DSD. 75% of the official centers are in the Southeast and 25% in the South; 50% of the invited centers are in the Northeast and 50% in the South. 75% of the official centers and 50% of the invited centers are linked to university hospitals. There is a higher number of registered patients in the official centers. Regarding the leaders, 66% are female, with an average age of 57.2 years and an average of 26.2 years of experience in DSD. 50% of the official centers and 50% of the invited centers have nurses on their teams, and only one provided the characterization of the nurse: female, 58 years old, with 15 years of experience in DSD. All teams in the centers include endocrinologists, pediatric surgeons, and psychologists. This study made it possible to understand the characteristics of the official and invited reference centers for DSD care in Brazil.

Los Trastornos de la Diferenciación Sexual (TDS) son desórdenes en el desarrollo sexual del individuo, presentando condiciones congénitas con desarrollo cromosómico, gonadal o anatómico atípico. En Brasil, hay centros de atención especializada. El objetivo fue caracterizar los centros brasileños de referencia para la atención de TDS. Este estudio transversal se realizó con líderes y enfermeros que trabajan en los centros registrados en el Registro Internacional I-DSD y en centros invitados. Se excluyó a quienes respondieron que no eran centros de referencia. La recolección de datos se llevó a cabo de marzo a abril de 2024, a través de cuestionarios electrónicos en dos momentos: primero, líderes; segundo, enfermeros indicados por los líderes. Se realizó un análisis descriptivo de las variables investigadas. Se siguieron los preceptos éticos, y el estudio fue aprobado por el Comité del I-DSD. Se informaron 14 centros por el I-DSD, participaron cuatro oficiales y dos invitados. El 75% de los centros oficiales están en el Sudeste y el 25% en el Sur; el 50% de los invitados están en el Nordeste y el 50% en el Sur. El 75% de los oficiales y el 50% de los invitados están vinculados a hospitales universitarios. Hay un mayor número de pacientes registrados en los centros oficiales. En cuanto a los líderes, el 66% son mujeres, con una edad promedio de 57,2 años y un promedio de 26,2 años de asistencia en TDS. El 50% de los centros oficiales y el 50% de los invitados cuentan con enfermeros en el equipo, y solo uno presentó la caracterización del enfermero: mujer, 58 años, con 15 años de experiencia en TDS. Todos los equipos en los centros cuentan con endocrinólogos, cirujanos pediátricos y psicólogos. Este estudio permitió conocer las características de los centros oficiales e invitados de referencia para la atención de TDS en Brasil.