Criança e adolescente (con)vivendo com HIV, cuidados e direitos : o papel das políticas sociais e o contexto sócio- familiar

Abstract

O estudo tem por objetivo geral analisar o papel das políticas sociais, na garantia dos direitos e proteção integral das crianças e adolescentes (con)vivendo com HIV, atendidas no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) na perspectiva compreender como se dá o acesso a esses direitos e suas repercussões no cuidado exercido pela família. A metodologia do estudo é natureza qualitativa com enfoque exploratório, através de entrevista semi-estruturada, com a participação de 10 principais cuidadoras (es) de crianças e adolescentes (con)vivendo com HIV, entre eles (N= 4) avós maternos/paternos, (N = 3) pai/ mãe biológico, (N=2) irmãs maternas e (N=1) mãe adotiva. Os resultados revelaram que o contexto sócio-familiar é permeado por demandas como: descontinuidade do tratamento; criança e adolescente com mais de uma comorbidade; rede de apoio limitada ou nenhuma; dificuldade para o acesso às especialidades em saúde; descontinuidade do acesso a rede de serviço do território de referência; dificuldades de acesso ao transporte e à escola devido às comorbidades. Quanto às estratégias de enfrentamento, o estudo indica a necessidade e busca do acesso integral às políticas sociais. Sendo esse acesso limitado e acaba assumindo papel seletivo nas demandas das famílias que serão assistidas, e contribuem para a sobrecarga da família no cuidado das crianças e adolescentes, retirando a responsabilidade do Estado. Conclui-se reafirmando a necessidade da criança e adolescente (con)vivendo com HIV e sua família ter acesso às políticas sociais sem entraves através da garantia do acesso à renda, o acesso a bens e serviços, e que possam prover sua autonomia e que seus direitos sejam respeitados.

The general objective of the study is to analyze the role of social policies, in guaranteeing the rights and full protection of children and adolescents living with HIV, treated at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) with a view to understanding how access to these rights is given. and its repercussions on the care provided by the family. The study methodology is qualitative in nature with an exploratory focus, through semi-structured interviews, with the participation of 10 main caregivers of children and adolescents living with HIV, including (N= 4) maternal/paternal grandparents, (N = 3) biological father/mother, (N=2) maternal sisters and (N=1) adoptive mother. The results revealed that the socio-family context is permeated by demands such as: discontinuity of treatment; children and adolescents with more than one comorbidity; limited or no support network; difficulty accessing health specialties; discontinuity of access to the service network in the reference territory; difficulties in accessing transport and school due to comorbidities. As for coping strategies, the study indicates the need and search for full access to social policies. This access is limited and ends up assuming a selective role in the demands of the families that will be assisted, and contributes to the burden on the family in caring for children and adolescents, removing responsibility from the State. It concludes by reaffirming the need for children and adolescents living with HIV and their families to have access to social policies without hindrances through the guarantee of access to income, access to goods and services, and that they can provide for their autonomy and that their rights are respected.