O princípio da equidade na Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias do Rio Grande do Sul

Abstract

Esta tese teve como objetivo analisar como a equidade, um dos três princípios doutrinários do Sistema Único de Saúde, foi inserida na Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Rio Grande do Sul. Como objetivos específicos, buscou-se: descrever o processo de construção dessa política e identificar a percepção dos atores que formularam essa política quanto ao princípio da equidade. A escolha de tal princípio se justifica pelo duplo impacto de saúde que as pessoas com doença falciforme sofrem: as manifestações clínicas inerentes à doença e a herança de desigualdade social que pode dificultar a adoção de práticas de autocuidado, resultando em maior risco de desenvolvimento dessas manifestações clínicas e comorbidades. Para tal, foi realizado um estudo de caso com triangulação de dados: entrevista semiestruturada aos atores que participaram do Grupo Intersetorial que formulou a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Rio Grande do Sul, observação aberta e não participante e documentos. O roteiro para as entrevistas foi elaborado a partir do conceito de equidade de Amartya Sen (2002) e analisado segundo o Método de Interpretação de Sentidos proposto por Romeu Gomes (2008).Como resultados, em relação ao primeiro objetivo específico, observou-se que não existem registros descrevendo a origem das iniciativas que culminariam no estabelecimento da atual política estadual destinada às pessoas com doença falciforme e também constatou-se o desconhecimento sobre a política e suas diretrizes por parte dos entrevistados, além da imprecisão sobre quem participou da sua elaboração Por outro lado, existe uma noção genérica de que a política colaborou para o maior acesso das pessoas ao tratamento. O surgimento da política estadual destinada às pessoas com doença falciforme fez parte de um movimento que apresentava como referência três iniciativas nacionais: Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), Programa de Anemia Falciforme e Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Ao longo das entrevistas, outros fatores também se mostraram relevantes para a visibilidade da doença, como o controle social por meio da AGAFAL e do CAPAF, a relevância epidemiológica da doença falciforme demonstrada pelo estudo desenvolvido no HCPA (DAUDT et al., 2002), e a mobilização do Movimento Negro. Quanto ao segundo objetivo específico, os entrevistados não apresentaram um conceito conciso, mas recorreram a aspectos empíricos para explica-lo, dando ênfase ao acesso. A importância das políticas públicas na promoção da equidade foi evidente nas respostas de todos os entrevistados. A equidade apareceu relacionada com os valores da justiça e da dignidade, em uma perspectiva em que promover o acesso a todos segundo suas diferentes necessidades é uma questão de garantia de direitos e de respeito ao indivíduo. Conclui-se que noção empírica que os entrevistados dispõem sobre o termo aproxima-se do conceito de Sen, indicando que a promoção da equidade é uma questão de garantia de capacidades básicas, de ampliar a liberdade da pessoa em fazer suas escolhas e ter uma vida com qualidade, com inclusão social.

This thesis had as objective to analyze how equity, one of the three doctrinal principles of the Unified Health System, was inserted in the State Policy of Integral Attention to People with Sickle Cell Disease and other Hemoglobinopathies of Rio Grande do Sul. The specific objectives were describe the process of construction of this policy and identify the perception of the actors who formulated this policy regarding the principle of equity. The choice of this principle is justified by the double health impact that people with sickle cell disease suffer: the clinical manifestations inherent to the disease and the inheritance of social inequality that may hinder the adoption of self-care practices, resulting in a higher risk of developing these manifestations clinics and comorbidities. For that, a case study with data triangulation was carried out: a semi-structured interview with the actors who participated in the Intersectorial Group that formulated the State Policy for Integral Attention to People with Sickle Cell Disease and other Hemoglobinopathies of Rio Grande do Sul, open and non-participant observation and documents. The script for the interviews was drawn from the equity concept of Amartya Sen (2002) and analyzed according to the Method of Interpretation of Senses proposed by Romeu Gomes (2008). As results, in relation to the first specific objective, it was observed that there are no records describing the origin of the initiatives that would culminate in the establishment of the current state policy for people with sickle cell disease, and also the lack of knowledge about the policy and its guidelines by part of the interviewees, besides the imprecision about who participated in its elaboration On the other hand, there is a general notion that the policy has contributed to people's greater access to treatment. The emergence of the state policy for people with sickle cell disease was part of a movement that presented as a reference three national initiatives: National Neonatal Screening Program (PNTN), Sickle Cell Anemia Program and National Policy for Comprehensive Care for Persons with Sickle Cell Disease. During the interviews, other factors were also relevant for the visibility of the disease, such as social control through AGAFAL and CAPAF, the epidemiological relevance of sickle cell disease demonstrated by the HCPA study (DAUDT et al., 2002). and the mobilization of the Black Movement. Regarding the second specific objective, the respondents did not present a concise concept, but used empirical aspects to explain it, emphasizing access. The importance of public policies in promoting equity was evident in the responses of all respondents. Equity has appeared related to the values of justice and dignity, in a perspective in which to promote access to all according to their different needs is a matter of guaranteeing rights and respect for the individual. It is concluded that the empirical notion that the interviewees have on the term approaches the concept of Sen, indicating that the promotion of equity is a matter of guaranteeing basic capacities, of expanding the freedom of the person to make his choices and have a life with quality, with social inclusion.