Atitudes e opiniões de pessoas com transtorno bipolar e seus familiares sobre doação de órgãos

Abstract

A doação de órgãos e tecidos para pesquisa é fundamental para uma melhor compreensão das doenças que afetam o sistema nervoso central. No estudo das doenças mentais, a pesquisa com tecido cerebral humano tem se tornado essencial para a investigação de patologias centrais através de métodos de pesquisa cada vez mais sofisticados. Mesmo assim, pouco se sabe sobre o que as pessoas que sofrem destas doenças pensam sobre a doação de órgãos e tecidos para pesquisa. Portanto, nosso objetivo foi descobrir quais são as opiniões e atitudes de pessoas que sofrem de transtorno bipolar – e seus familiares – sobre a doação de órgãos, especialmente quando a finalidade é pesquisa. Com o objetivo de investigar o que já se sabia sobre o comportamento do brasileiro frente à prática da doação de órgãos e tecidos para pesquisa, a primeira parte deste trabalho compreende uma revisão sistemática sobre o tema nas principais bases de dados (Scopus, Medline, Lilacs, Web of Science). Na segunda, foi conduzido um estudo qualitativo com entrevistas semiestruturadas em profundidade sobre doação de órgãos e tecidos para pesquisa. Os participantes possuíam diagnóstico de transtorno bipolar e estavam sendo tratados em um serviço terciário de saúde no sul do Brasil. Foi utilizada amostragem teórica. Após atingir saturação, dois casos discrepantes e os familiares dos pacientes foram incluídos para controle de qualidade. A grounded theory de Strauss & Corbin foi o método de análise de dados escolhido. Considerando os resultados da revisão sistemática, não foi possível localizar estudos que abordassem atitudes, opiniões ou conhecimento que o brasileiro pudesse ter sobre doação de tecidos e órgãos para pesquisa no Brasil nas principais bases de dados especializadas. Em relação ao estudo qualitativo, embora todos os participantes tivessem conhecimento sobre doação de órgãos para transplante, eles ficavam surpresos com a ideia da doação para pesquisa. Mesmo assim, após conversar sobre o tema e adquirir um melhor entendimento, a maioria se declarou a favor da doação. Mesmo que os participantes não tivessem conhecimento prévio sobre a doação de órgãos e tecidos para pesquisa, eles manifestaram o desejo de saber mais sobre o tema, sendo o desejo de ajudar outras pessoas e ajudar no avanço da medicina as principais razões para considerar uma doação. Acreditamos que facilitar o acesso do público em geral à doação para pesquisa é fundamental para a construção de um processo de doação ético e racional para os estudos post mortem que utilizam amostras biológicas humanas.

Organ and tissue donation for research is fundamental for the comprehension of central nervous system disorders. In mental illness, brain donation is essential for the biological investigation of central pathology through an ever increasing and progressively sophisticated availability of research means. Nevertheless, little is known regarding the thoughts of people with mental disorders regarding organ and tissue donation for research. Here, our objective was to understand attitudes and opinions of people treated for bipolar disorder – and their relatives – regarding donation in general and especially donation for research. The first part of this dissertation is dedicated to a systematic review focusing organ and tissue donation for research purposes in Brazil in main databases. The second part is a qualitative study using in-depth interviews through a semi-structured guide to gather attitudes and opinions regarding organ and tissue donation for research. Participants had a diagnosis of bipolar disorder, for which they were being treated in a tertiary facility in the south of Brazil. Theoretical sampling was used for recruitment. After we reached saturation, two outliers as well as family members of the participants treated for bipolar disorder were recruited for quality control. Strauss & Corbin’s grounded theory was used as framework for content analyses of the interviews. Considering data provided by the systematic review, there were no studies focusing population knowledge, attitudes or opinions about organ and tissue donation for research purposes in Brazil. Reflecting about data provided by the qualitative part of this dissertation, although all participants were aware of organ donation for transplant, they were surprised that tissue could be donated for research. Nevertheless, once they understood the concept they were usually favorable to the notion. While participants demonstrated a general lack of knowledge on donation for research, they were willing to learn more, with the desire to help others and to help further our knowledge about medical science often cited as motives for donation. We speculate that bridging this knowledge gap in the public can be a fundamental step towards a more ethical postmortem tissue donation process and ultimately for the investigation of central nervous system disorders.