Qualidade de vida, qualidade de cuidado e atitudes frente a incapacidades em pessoas com incapacidades físicas e intelectuais

Abstract

Introdução: Esta tese de doutorado é mais uma contribuição Grupo Brasileiro de Estudos em Qualidade de Vida (WHOQOL-Brasil) do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Psiquiatria, UFRGS. O Grupo WHOQOL-Brasil tem trabalhado em projetos transculturais de elaboração de instrumentos de qualidade de vida (QV) sob a coordenação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Dentre os instrumentos já desenvolvidos estão o WHOQOL-1000, o WHOQOL-Bref, o WHOQOL-HIV, o WHOQOL-SRPB, o WHOQOL-OLD e, com esta tese, o WHOQOL-Dis. O desenvolvimento de uma escala de QV para pessoas com deficiências é especialmente importante se levarmos em conta o crescimento desta porção da população e suas peculiaridades. Este estudo fez parte do projeto transcultural de metodologia simultânea da OMS chamado Qualidade do Cuidado e Qualidade de Vida para Pessoas com Incapacidades Intelectuais e Físicas: Viver Integrado, Inclusão Social e Participação como Usuários de Serviços (Projeto Disqol). Objetivos: O objetivo principal deste estudo foi desenvolver versões de instrumentos transculturais, válidos para o português brasileiro, para a mensuração da QV, da qualidade de cuidado e das atitudes frente a incapacidades para pessoas com incapacidades e investigar variáveis associadas a incapacidade com base em regressão linear múltipla. Os objetivos específicos foram: (1) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do WHOQOL-Dis: instrumento de avaliação da QV da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 1), (2) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Quality of Care Scale, instrumento de avaliação da qualidade de cuidado da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 2), (3) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Attitudes towards Disability Scale, instrumento de avaliação das atitudes frente a incapacidades da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 3) e (4) propor um modelo empírico exploratório para funcionalidade (artigo 4). Métodos: Foram recrutadas pessoas com incapacidades físicas e intelectuais com idade entre 18-65 anos, em hospitais, entidades de apoio e organizações não-governamentais. Para os estudos relatados nos artigos 1 a 3, as análises foram baseadas na psicometria clássica e realizadas de forma independente para pessoas com incapacidades físicas e incapacidades intelectuais. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processos no 06-016, 06-017 e 06-021). Resultados: Participaram do estudo 162 pessoas com incapacidades físicas (98 mulheres), distribuídas entre condições de saúde variadas. As deficiências mais comuns foram: deficiência visual (n= 25; 15,4%), deficiência auditiva (n=11; 6,8%), sequela de acidente vascular cerebral (n=4; 2,5%). Na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais, participaram 156 pessoas (55 mulheres). A idade média ficou em 45,48 anos (DP=12,26) para pessoas com incapacidades físicas e de 30,53 anos (DP 9,42) para pessoas com incapacidades intelectuais. Evidências satisfatórias de validade e fidedignidade foram encontradas nos instrumentos desenvolvidos (Artigos 1, 2 e 3). Os alfas de Cronbach dos instrumentos foram: WHOQOL-Dis-D, 0,91; WHOQOL-Dis-ID, 0,86; QOCS-D, 0,87; QOCS-ID, 0,74; ADS-D, 0,76; e ADS-ID, 0,72. Os resultados do teste-reteste na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais foram satisfatórios. Os resultados da análise fatorial sugerem bom ajuste com a manutenção do modelo fatorial proposto pela OMS. No Artigo 4 são apresentados dois modelos exploratórios para a funcionalidade, nos quais a visibilidade da incapacidade e aspectos físicos são elementos presentes para as duas amostras. Conclusões: Neste trabalho a percepção de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais foi explorada para que se pudesse desenvolver instrumentos de medida sensíveis às reais necessidades dessas duas populações. O resultado é a publicação de seis instrumentos de medida de uso gratuito: (1) WHOQOL-Dis-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (2) WHOQOL-Dis-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (3) Quality of Care Scale-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (4) Quality of Care Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (5) Attitudes Towards Disabilities Scale-D, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; e (6) Attitudes Towards Disabilities Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais. Através dos modelos teóricos empíricos e exploratórios apresentados apontam-se variáveis que merecem atenção de pesquisas futuras.

Introduction: This thesis is a contribution of the Brazilian Branch of the Quality of Life Group (WHOQOL-Group) from the Medical Sciences Graduation Program: Psychiatry, UFRGS. The Brazilian WHOQOL-Group-has worked on transcultural projects for the development of instruments on quality of life (QOL) under the coordination of the World Health Organization (WHO). Among the instruments are already developed are WHOQOL-1000, WHOQOL-Bref, WHOQOL-HIV, WHOQOL-SRPB, WHOQOL-OLD and, with this thesis, WHOQOL-Dis. The development of an instrument to assess the QOL of people with disabilities is especially important if we take into account the growth of this portion of the population and its peculiarities. This study was part of cross-cultural and simultaneous methodology project by WHO called Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual Disabilities and Individuals: Integrated Living, Social Inclusion and Service Users Participation (Disqol Project). Objetives: The main objective of this study was to develop versions of cross-cultural instruments, valid for Brazilian Portuguese, for the measurement of QOL, quality of care (QC) and attitudes towards disabilities (ATT) for people with disabilities, and to present a theoretical model of disability based on multiple linear regression (MLR). Specific objectives were to: (1) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of the WHOQOL-Dis: WHO’s QOL assessment instrument for people with disabilities (Article 1); (2) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of QOCS: WHO’s instrument for assessing the quality of care for people with disabilities (Article 2); (3) provide evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of ADS: WHO’s instrument for assessing attitudes towards disabilities for people with disabilities (Article 3); and (4) propose an empirical exploratory model por functioning (Article 4). Methods: People with physical and intellectual disabilities aged 18-65 years were recruited from hospitals, supporting organizations and non-governmental organizations. For the studies reported in Articles 1-3, analyzes were based on classical psychometrics and performed independently for the two samples. The project was approved by the Ethics Committee of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processes numbers 06-016, 06-017, and 06-021). Results: The study included 162 people with disabilities (98 women), distributed among various health conditions, the most common being visual impairment (n=25; 15.4%), hearing loss (n=11; 6.8%) and stroke sequelae (n=4; 2.5%), and 156 people with intellectual disabilities (55 women). The age average was 45.48 years for people with disabilities (SD 12.26) and 30.53 for people with intellectual disabilities (SD 9,42). Satisfactory evidence of validity and reliability was found in the developed instruments (Articles 1, 2 and 3). Cronbach's alphas of the instruments were: WHOQOL-Dis-D, 0.91; WHOQOL-Dis-ID, 0.86; QOCS-D, 0.87; QOCS-ID, 0.74; ADS-D, 0, 76, and ADS-ID, 0.72. Test-retests results in samples with intellectual disabilities were satisfactory. Results from factorial analisis sugest a good adjustment with the maintenance of the factorial model proposed by WHO. Article 4 presents two models of functioning in which physical aspects and the visibility of disability appear as elements for both samples. Conclusions: In this study the perception of people with physical and intellectual disabilities was explored so to develop measurement instruments sensitive to the real needs of these two populations. The result is the publication of six use free measuring instruments: (1) WHOQOL-Dis-D, measuring instrument for the evaluation of quality of life from the perspective of people with physical disabilities, (2) WHOQOL-Dis-ID, measuring instrument for the assessment of quality of life from the perspective of people with intellectual disabilities, (3) Quality of Care Scale – D, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with physical disabilities, (4) Quality of Care Scale – ID, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with intellectual disabilities, (5) Attitudes towards Disabilities Scale – D, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with physical disabilities, and (6) Attitudes towards Disabilities Scale – ID, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with intellectual disabilities. Through the theoretical models and empirical exploration presented point to variables that deserve attention for future research.