Adolescente que vive com HIV/AIDS e sua família : elementos do cuidado à saúde

Abstract

Este estudo insere-se na linha de pesquisa Fundamentos e Práticas de Enfermagem em Saúde da Mulher, Criança e Adolescente e está vinculado ao Grupo Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Aborda as vivências, repletas de desafios oriundos das demandas de cuidados permanentes com o HIV, do adolescente, que vive com HIV/aids, muitas vezes tensionado pela fase da vida. Assim, teve-se como objetivo: conhecer as trajetórias de cuidado e experiências do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, identificando elementos de cuidado à saúde necessários para o enfrentamento do viver com HIV. Pesquisa qualitativa, com a utilização do Método Criativo e Sensível a partir do desenvolvimento da dinâmica Livre para Criar, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Os cenários de coleta de informações foram uma Organização não Governamental (ONG) e um Hospital Público, localizados no município de Porto Alegre, Estado do Rio Grande do Sul. Os participantes foram: 18 adolescentes de 13 a 20 anos de idade e 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 anos de idade. A coleta de informações ocorreu no período de abril a julho de 2013. A pesquisa ocorreu em três momentos. Primeiro: imersão em produções realizadas sobre a temática adolescente que vive com HIV/aids e família. Segundo: coleta de informações com adolescente e familiar/cuidador, a partir do desenvolvimento de dinâmica. Terceiro: proposta elencar elementos de Cuidado à Saúde do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, com a apresentação dos resultados aos participantes para possíveis sugestões. Para a interpretação das informações realizou-se Análise Temática do Conteúdo. Os resultados foram expressos em categorias: Adolescência e Sexualidade: possibilidades de espaços de comunicação com o familiar/cuidador e adolescente, práticas do cuidado de si e do outro. Tratamento e Medicamento: melhorias na apresentação medicamentosa. Discriminação: espaços sociais e meios de comunicação que desenvolvam discussões de prevenção à discriminação. Revelação do diagnóstico por pessoa com vínculo com o adolescente, principalmente mãe ou pai, com presença ou orientações do serviço de saúde e quando começarem os questionamentos sobre questões relativas à doença: direitos humanos e cidadania, deveres dos adolescentes com o cumprimento do tratamento e direitos legais ― trabalho e benefícios para a manutenção de sua saúde. Adolescente e família (re)pensando sobre as discussões em grupo, os participantes estavam de acordo com maioria dos resultados apontados por eles, sendo sinalizado algumas questões referentes ao tratamento e medicamento, discriminação e direitos humanos e cidadania. No sentido de transformar, efetivar e fortalecer as práticas de cuidado é imprescindível a convergência das políticas públicas, educação nos diferentes níveis e assistência. Destaca-se a relevância do envolvimento da enfermagem em equipe interdisciplinar, promovendo espaços individuais e coletivos para auxiliar e orientar o adolescente e família sobre os caminhos de cuidado à saúde.

Este estudio se inserta en la linea de pesquisa Fundamentos y Prácticas de Enfermería en Salud de la Mujer, niños y Adolescente y está vinculado al Grupo Cuidado a la Salud en las Etapas de la Vida (CEVIDA) del Programa de Pos Grado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (UFRGS). Enfoca las vivencias, llenas de retos oriundos de las demandas de cuidados permanentes con el SIDA, del adolescente, que vive con SIDA/aids, muchas veces tensionado por la fase de la vida. Así, se objetivó: conocer los caminos de cuidado y experiencias del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, identificando elementos de cuidado a la salud necesarios para el afrontamiento del vivir con SIDA. Pesquisa cualitativa, con la utilización del Método Creativo y Sensible desde el deserrollo de la dinámica Libre para Crear, aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa de la UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Los escenarios de coleta de informaciones fueron una Organización no Gobernamental (ONG) y un Hospital Público, ubicados en la municipalidad de Porto Alegre, Estado de Río Grande del Sur. Los participantes fueron: 18 adolescentes de 13 a 20 años de edad y 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 años de edad. La recopilación de información ocurrió en el período de abril a julio de 2013. La búsqueda ocurrió en tres momentos. Primero: imersión en producciones hechas sobre la temática adolescente que vive con SIDA/aids y familia. Segundo: recopilación de informaciones con adolescente y familiar/cuidador, desde el desarrollo de dinámica. Tercero: propuesta enumerar los elementos de Cuidado a la Salud del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, con la presentación de los resultados a los participantes para posibles sugerencias. Para la interpretación de las informaciones se hizo un Análisis Temático del Contenido. Los resultados fueron expresados en categorías: Adolescencia y Sexualidad: posibilidad de espacios de comunicación con el familiar/cuidador y adolescente, prácticas del cuidado de sí y del otro. Tratamiento y Medicamento: mejoras en la presentación medicamentosa. Discriminación: espacios sociales y medios de comunicación que desarrollen debates de prevención a la discriminación. Divulgación del diagnóstico por persona con vínculo con el adolescente, principalmente madre o padre, con presencia u orientación del servicio de salud y cuando comenzar las preguntas sobre cuestiones relativas a la enfermidad: derechos humanos y ciudadanía, deberes de los adolescentes con el cumplimiento del tratamiento y los derechos legales ― trabajo y beneficios para la manutención de su salud. Elementos del cuidado a la salud del adolescente que vive con SIDA/aids: sugestión del adolescente y familiar/cuidador, los participantes estaban de acuerdo con la mayoría de los resultados apuntados por ellos, siendo sinalizado algunas cuestiones referentes al tratamiento y medicamento, discriminación y derechos humanos y ciudadanía. Para transformar, efectuar y fortalecer las prácticas de cuidado es esencial la convergencia de las políticas públicas, educación en los diferentes niveles y asistencia. Se destaca la relevancia de la participación de la enfermería en equipo interdisciplinario, promoviendo espacios individuales y colectivos para ayudar y guiar al adolescente y familia sobre los caminos de cuidado a la salud.

This study fits into the research line named Foundations and Practices of Nursing in Health for Women, Children and Adolescents and it is linked to the Health Care in Life Stages Group (CEVIDA) of the Post-Graduation Program in Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS). It approaches the life experiences full of challenges deriving from the demands of permanent care with HIV of the adolescent with HIV/AIDS who is many times stressed by this life stage. Thus, it aimed at know the care trajectories and experiences of the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family, recognize health care element necessary to copying the to live with HIV. It is a qualitative research by utilizing the Creative and Sensitive Method starting from the development of the Free to Create dynamics, approved by the Ethics Committee in Research of UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. The settings to collect information collection were: Non-Governmental Organization and Public Hospital, located in the municipality of Porto Alegre, State of Rio Grande do Sul. The participants were 13 to 20 years-old 18 adolescents and 21 family member/caretaker who were 23 to 71 years of age. The collection of information was carried out from April to July 2013. The research took place upon three moments. First: immersion in productions performed about the theme of the adolescent with HIV/AIDS and his/her family. Second: collection of information with the adolescent and family member/caretaker starting from the development of the dynamics. Third: proposing the elaboration of health care elements for the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family with the presentation of the results to the participants for possible suggestions. The interpretation of the information was done by Thematic Analysis of the Content. The results were expressed in categories: Adolescence and Sexuality: possibilities of communication spaces with the family member/caretaker and adolescent; practices of self-care and care of the other subject. Treatment and Medication: improvements in the medication presentation. Discrimination: social spaces and means of communication that develop discussions on prevention and discrimination. The disclosure of the diagnosis per person who has bond with the adolescent, mainly the mother or the father, with presence or guidelines from the health service and when inquiries start with questions regarding the disease: human rights and citizenship, duties of the adolescents regarding fulfillment of the treatment, and legal rights – work and benefits for maintaining his/her health. Adolescent and family thinking about discussion in the group, the participants agreed with most of the results pointed out by them, by signaling some of the questions regarding the treatment and the medication, discrimination and human rights and citizenship. In order to transform, to carry out and to strengthen care practices, it is needed the convergence of public policies, education at different levels and assistance. The relevance of the nursing commitment stands out within an interdisciplinary staff, by promoting individual and collective spaces in order to help and to guide the adolescent and the family about health care paths.