The effect of multiple sclerosis on the profissional life of a grupo of Brazilian patients

Abstract

Objetivo: Avaliar o impacto da esclerose múltipla (EM) na vida profissional de pacientes brasileiros. Método: Cem pacientes com EM foram aleatoriamente selecionados da base de dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). Uma entrevista individual por telefone foi realizada por um membro da ABEM que obteve dados sobre a condição clínica e a vida educacional e profissional dos pacientes. Resultados: Dados completos foram obtidos de 96 pacientes (27 homens, 69 mulheres; idade 55,0±14,1 anos com um tempo médio de doença de 4,6±4,0 anos). Oitenta por cento deles tinham onze ou mais anos de estudo. Do grupo total, 66% não apresentavam limitações para deambular. Quanto maior o tempo de doença e quanto mais velho o paciente, maior a chance que estivesse aposentado ou recebendo auxílio financeiro por afastamento. No entanto, mesmo os pacientes com menos de cinco anos de EM tinham um índice de ausência da força de trabalho de 47,7%. Fadiga, parestesias, alterações cognitivas e dor foram frequentemente citadas como causas para não estar trabalhando. Conclusão: Pacientes com EM têm um alto índice de desemprego, aposentadoria e afastamento do trabalho apesar da alta escolaridade. Idade, duração da doença e incapacidade influenciaram estes achados. No entanto, estes resultados se mantiveram mesmo em pacientes mais jovens com menor tempo de doença e pouca incapacidade.

Objective: To assess the impact of multiple sclerosis (MS) on the professional life of Brazilian patients. Method: One hundred MS patients were randomly selected from the database of the Brazilian Multiple Sclerosis Association (ABEM). An individual interview was carried out by telephone by a member of ABEM, who collected data on the patients’ clinical status, educational level and professional lives. Results: Complete data were obtained from 96 patients (27 males and 69 females) aged 55.0±14.1 years, with average disease duration of 4.6±4.0 years). Eighty percent had eleven or more years of schooling. Among the whole group, 66% did not present limitations on walking. The longer the disease duration and the older the patient were, the higher the chances were that the patient was retired or receiving workers’ compensation benefits. However, even among patients with MS for less than five years, the rate of non-participation in the workforce was 47.7%. Fatigue, paresthesia, cognitive dysfunction and pain were often cited as the motives for not working. Conclusion: MS patients presented high levels of unemployment, retirement and receipt of workers’ compensation benefits, despite their high schooling levels. Age, disease duration and disability influenced these results for the whole group. However, even among younger patients with shorter disease duration and low disability, this finding remained.