Tradução e adaptação transcultural de um questionário de avaliação de qualidade de vida para crianças e adolescentes submetidos a transplante de células tronco hematopoiéticas

Abstract

Introdução: O aumento no número de doadores e o aprimoramento do procedimento de TCTH alogênico em crianças e adolescentes possibilita que cada vez mais pacientes nesta faixa etária cheguem à idade adulta após o tratamento de doenças graves. Por isso, torna-se fundamental conhecer a qualidade de vida deste público. Alguns estudos observaram uma redução na QV de pacientes submetidos a este procedimento, durante o período de realização do transplante, melhorando após alguns meses, porém não retornando ao basal. A utilização de um questionário para a avaliação destes pacientes deve considerar as diferentes faixas etárias, a fim de diminuir possíveis vieses. O questionário intitulado “PedsQL TM - Stem Cell Transplant Module” avalia a QV e a fadiga de crianças e adolescentes submetidos ao TCTH, levando em consideração a percepção dos responsáveis assim como a dos pacientes. Objetivo: Realizar a tradução e adaptação transcultural do questionário PedsQL para a Língua Portuguesa do Brasil. Metodologia: O processo de tradução e adaptação transcultural seguiu as orientações do Guideline disponibilizado pela instituição pioneira responsável pelo questionário de origem (Mapi Research Institute). Resultados. O processo consistiu em três etapas. Na primeira etapa o questionário original foi traduzido da Língua Inglesa Europeia para a Língua Portuguesa do Brasil. Na segunda etapa foi realizado o processo denominado “Back-translation” no qual a versão produzida em português foi retraduzida para o inglês. A terceira etapa consistiu na aplicação do questionário traduzido para o Português em um grupo de 30 participantes, sendo 10 pacientes e 20 responsáveis, observando-se que a versão traduzida apresenta uma linguagem simples e de fácil entendimento para o público alvo. Ao final do processo obteve-se a terceira versão do questionário, que ficou intitulada “Módulo de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas - PedsQL”, enviada ao Mapi Research Institute para devido registro e publicação. Conclusão: A tradução e adaptação transcultural do questionário foram obtidas de forma satisfatória. A versão final apresentou uma linguagem simples e de fácil entendimento para crianças e adolescentes submetidos a TCTH e seus responsáveis. No entanto, novos estudos são necessários a fim de avaliar as propriedades psicométricas deste instrumento.

Introduction: The increase in the number of donors and the improvement of the allogeneic HSCT procedure in children and adolescents allows more and more patients in this age group to reach adulthood after the treatment of serious diseases. Therefore, it is essential to know the quality of life of this public. Some studies have observed a reduction in the QOL of patients undergoing this procedure, during the period of transplantation, improving after a few months, but not returning to baseline. The use of a questionnaire to assess these patients must consider the different age groups, in order to reduce possible biases. The questionnaire entitled “PedsQL TM - Stem Cell Transplant Module” assesses the QoL and fatigue of children and adolescents undergoing HSCT, taking into account the perception of those responsible as well as that of patients. Objective: To carry out the translation and cross-cultural adaptation of the PedsQL questionnaire into the Portuguese language of Brazil. Methodology: The process of translation and cross-cultural adaptation followed the guidelines of the Guideline provided by the pioneer institution responsible for the questionnaire of origin (Mapi Research Institute). Results: The process consisted of three steps. In the first stage, the original questionnaire was translated from the European English Language into the Portuguese Language of Brazil. In the second stage, the process called “Back-translation” was carried out in which the version produced in Portuguese was translated back into English. The third stage consisted of the application of the questionnaire translated into Portuguese in a group of 30 participants, 10 patients and 20 responsible, observing that the translated version presents a simple and easy to understand language for the target audience. At the end of the process, the third version of the questionnaire was obtained, entitled “Hematopoietic Stem Cell Transplant Module - PedsQL”, sent to the Mapi Research Institute for proper registration and publication. Conclusion: The translation and cross-cultural adaptation of the questionnaire were obtained satisfactorily. The final version presented a simple and easy to understand language for children and adolescents undergoing HSCT and their guardians. However, further studies are needed in order to assess the psychometric properties of this instrument.