Processo decisório sobre cuidados paliativos em unidade de terapia intensiva pediátrica : comunicação, vivências e sentimentos

Abstract

Cuidados Paliativos são recomendados pela OMS, desde 1990, como alternativa para tratamento de indivíduos com doenças incuráveis e avançadas, visando uma vida restante com mais qualidade e um processo de morrer sem sofrimentos. No universo pediátrico, são recomendados nos casos em que nenhum tratamento pode alterar substancialmente a esperada progressão da doença ou da condição clínica da criança em direção à morte. O processo de decisão e comunicação de adoção de Cuidados Paliativos em UTI Pediátrica configura-se como um desafio para os profissionais, devido aos dilemas éticos e à carga emocional que este tipo de situação gera nos familiares e na própria equipe de saúde. Assim, o objetivo desta pesquisa é compreender como se desenvolvem os processos de comunicação da equipe multidisciplinar entre si e com a família da criança internada no momento de decidir sobre a adoção de medidas paliativas, e quais sentimentos estão envolvidos neste cenário. Para isso, um estudo exploratório descritivo de abordagem qualitativa foi delineado e foram realizadas 11 entrevistas com Familiares, 15 questionários preenchidos por Médicos e 20 questionários preenchidos por Trabalhadores de Enfermagem após Reuniões para processo decisório de Cuidados Paliativos ocorridas de janeiro a novembro de 2017 na UTI Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados coletados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin (2004). A análise dos dados coletados revelou que dos 14 casos observados, em 10 deles houve efetividade comunicativa. Nos 4 casos considerados como inefetivos, ficou evidente que o processo de comunicação carece de técnicas de feedback para checar se houve compreensão e concordância de todas as partes acerca dos assuntos abordados. Sobre os sentimentos gerados nos atores da Reunião, após a identificação das unidades de significado, três temas centrais foram compostos: Experiências vividas pelas Famílias, Sentimentos experimentados pelos Profissionais Médicos e Sentimentos experimentados pelos Trabalhadores de Enfermagem. Foi possível concluir que efetividade não é o único elemento a conferir total adequação a este tipo de processo comunicativo. Como foi identificado pela análise dos depoimentos colhidos, elementos como melhor conexão psicológica, escolha de palavras mais brandas, demonstração de afeto e preocupação com os sentimentos da família fizeram falta em algumas situações.

Since 1990, palliative care has been recommended by the WHO as an alternative for treatment of individuals with incurable and advanced diseases. It aims for a longer life with better quality and a process of dying without suffering. In the pediatric universe, it is recommended in cases which no treatment can substantially change the expected disease progression or clinical condition of the child towards death. Therefore, the Pediatric Palliative Care focus is to improve the quality of life related to the terminal condition, the relief of symptoms and conditions that cause distress and damage the joy of living. The decision-making process and communication about the adoption of Palliative Care in Pediatric ICU is a challenge for professionals due to the ethical dilemmas and the emotional load that this type of situation generates in the child’s family and in the health team itself. A descriptive exploratory study was performed, aiming to understand how the communication processes of the multidisciplinary team develop among themselves and together with the family of the hospitalized child when deciding on the adoption of Palliative Care in the Pediatric ICU, and which feelings are involved in this scenario. Eleven family interviews were conducted, 15 questionnaires filled out by physicians and 20 questionnaires filled out by nursing workers after meetings for the palliative care decision process. It was done from January to November 2017 at the Pediatric ICU at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The data collected were analyzed by the Bardin Content Analysis technique (2004). The analysis of collected data showed that in 10 of the 14 cases observed, there was communicative effectiveness. In the 4 cases considered being ineffective, it became evident that the communication process lacks feedback techniques to check for understanding and agreement of all parties on the issues addressed. About the generated feelings in the actors of the meetings, after identifying the meaning units, three central themes were composed: Family Experiences, Medical Professionals feelings and Nursing Workers feelings. The Family Experiences were composed by four categories: Facing the idea of the child death, Greed for affection and compassion, Relief and joy for feeling understood and Indignation and anger for not feeling understood. Medical Professionals feelings were organized into three categories: Tranquility and Satisfaction, Doubts about what is most beneficial to the child and the family, and Frustration. In relation to the Nursing Workers feelings, four categories were evident: Tranquility even with sadness, Empathy, Mobilizing the best of himself and Discordance. Effectiveness is not the only element to confer total adequacy in this type of communicative process. As identified by the analysis of the data collected, elements such as better psychological connection, choice of milder words, demonstration of affection and concern to the family feelings lacked in some situations.