(Con)viver com o adoecimento : narrativas de crianças com doenças crônicas

Abstract

O que dizem as crianças com doenças crônicas sobre suas formas de (con)viver com tratamentos prolongados e dolorosos? O que revelam, narrativamente, sobre sua capacidade de reflexão, aprendizagens e superação diante do adoecimento? Este artigo discute resultados de pesquisas desenvolvidas na perspectiva da pesquisa (auto) biográfica com crianças em duas situações: no hospital e em clínicas onde fazem tratamento quimioterápico. Descrevemos os procedimentos de interlocução com as crianças como parte importante da ética em pesquisa, ressaltando que uma abordagem lúdica lhes propicia uma situação de maior espontaneidade e de construção narrativa de si. As análises revelam, por um lado, o aporte do método de pesquisa utilizado para compreender os modos como as crianças convivem com uma doença crônica desde a tenra idade, e, por outro, que contrariamente à figura de “paciente”, elas descortinam suas aprendizagens experienciais no convívio com os tratamentos, o que permite concluir sobre sua capacidade de reflexão, entendimento, e potencialidades de ação em que se ressaltam formas de cooperação e de resistência.

What do children with chronic disease say about the ways they live with prolonged and painful treatments? What do they reveal, in narratives, about their capacity to reflect, about lessons they’ve learned and resilience, when facing illness? This article discusses results of research developed from an (auto)biographical perspective with children in two situations: hospitalized and in clinics undergoing chemotherapy treatments. In this article, we describe the procedures involved in dialoguing with children as an important part of research ethics, noting that a playful environment enables their spontaneity and ability to construct their own narrative. The analysis reveals, on the one hand, the methodological framework used to understand the ways in which children live with chronic illness from very young ages, and on the other hand, contrarily to the “patient” picture, unveils their learning experiences in the daily ‘living with’ treatments that allow us to conclude about their capacity for reflection, understanding and potentials for action in which stands up in terms of cooperation and resistance.

¿Qué dicen los niños con enfermedades crónicas sobre sus formas de (con)vivir con tratamientos prolongados y dolorosos? ¿Qué revelan, narrativamente, sobre su capacidad de reflexión, aprendizaje y superación frente a la enfermedad? Este artículo discute resultados de investigaciones desarrolladas bajo una perspectiva de investigación (auto)biográfica con niños, en dos situaciones: en hospital y en clínicas donde reciben quimioterapia. Describimos los procedimientos de interlocución con los niños como parte importante de la ética de investigación, resaltando que un enfoque lúdico propicia una situación de mayor espontaneidad y de construcción narrativa de sí. Los análisis revelan por un lado el aporte del método de investigación utilizado, para comprender cómo los niños conviven con una enfermedad crónica desde temprana edad, y por otro lado, muestran que contrariamente a la figura de “paciente”, ellos mismos manifiestan sus aprendizajes experimentales en contexto de tratamiento, lo cual permite sacar conclusiones acerca de su capacidad de reflexión, entendimiento y potencialidad de acción, donde se resaltan formas de cooperación y de resistencia.