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dc.contributor.advisorPicon, Paulo Dornellespt_BR
dc.contributor.authorKrug, Bárbara Côrreapt_BR
dc.date.accessioned2008-03-07T04:12:20Zpt_BR
dc.date.issued2007pt_BR
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10183/12048pt_BR
dc.description.abstractA doença de Gaucher é uma doença lisossômica de depósito, de herança autossômica recessiva, causada pela deficiência da enzima glicocerebrosidase. Esta deficiência resulta no acúmulo de glicocerebrosídeos nos lisossomos dos macrófagos do sistema reticuloendotelial, produzindo alterações hematológicas, viscerais e esqueléticas. Em alguns casos pode acometer o sistema nervoso central. É tratada eficazmente com imiglucerase, repositor enzimático de alto custo fornecido gratuitamente aos pacientes brasileiros pelo Ministério da Saúde (MS). Com o objetivo de promover o uso racional da imiglucerase, o MS publicou em 2002 o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Doença de Gaucher (PCDT-DG) preconizando um atendimento em centros de referência estaduais, acompanhamento clínico e laboratorial periódico e o tratamento com a menor dose clinicamente eficaz.O objetivo deste estudo foi avaliar o impacto da implementação do PCDT no Centro de Referência do Rio Grande do Sul, estado mais ao sul do Brasil, com foco na mensuração de desfechos clínicos, na avaliação da qualidade do atendimento dos usuários e de custos para o Sistema Público ao longo de 36 meses. Esta intervenção mostrou manutenção da eficácia terapêutica com baixas doses de imiglucerase, melhor adesão ao tratamento, satisfação dos pacientes além de uma economia estimada aos cofres públicos de U$ 3M em 36 meses de acompanhamento.pt_BR
dc.description.abstractGaucher disease is an autosomal recessive lysosomal storage disease caused by glucocerebrosidase deficiency, leading to the accumulation of glucocerebroside within the reticuloendothelial system, producing hematological, visceral, and skeletal disorders. In some cases, it may affect the central nervous system. It can be efficiently treated with imiglucerase, a highpriced replacement enzyme provided free of charge to Brazilian patients by the Brazilian Ministry of Health (MH). Aiming to promote the judicious use of imiglucerase, the MH published the Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines for Gaucher Disease (CPTG-GD) in 2002, recommending its treatment at state referral centers, regular clinical and laboratory follow-up, and use of the lowest clinically effective dose.The aim of this study was to determine the effect of implementing the CPTG-GD at the Referral Center of Rio Grande do Sul, a state in the far south of Brazil, focusing on the assessment of clinical outcomes, of patient quality of care and of the costs for the Public Health System over a 36 months period. This intervention showed maintenance of therapeutic efficacy with low doses of imiglucerase, better treatment compliance, better satisfaction of patients, in addition to estimated savings of US$ 3 million in public spending in 36 months of follow-up.en
dc.format.mimetypeapplication/pdfpt_BR
dc.language.isoporpt_BR
dc.rightsOpen Accessen
dc.subjectDoença de Gaucherpt_BR
dc.subjectProtocolos clínicospt_BR
dc.subjectSistema Único de Saúdept_BR
dc.subjectEstudo de validaçãopt_BR
dc.subjectBrasil. Ministério da Saúdept_BR
dc.titleAvaliação da implementação do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde para doença de Gaucher no Centro de Referência Estadual : impacto sobre os pacientes e sobre o Sistema Único de Saúdept_BR
dc.typeDissertaçãopt_BR
dc.contributor.advisor-coSchwartz, Ida Vanessa Doederleinpt_BR
dc.identifier.nrb000621432pt_BR
dc.degree.grantorUniversidade Federal do Rio Grande do Sulpt_BR
dc.degree.departmentFaculdade de Medicinapt_BR
dc.degree.programPrograma de Pós-Graduação em Medicina: Ciências Médicaspt_BR
dc.degree.localPorto Alegre, BR-RSpt_BR
dc.degree.date2007pt_BR
dc.degree.levelmestradopt_BR


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