Escutando a equipe, os familiares e a criança com fibrose cística : subsídios para a construção de um manual

Abstract

Este estudo, de natureza qualitativa exploratória descritiva, buscou conhecer e compreender as principais necessidades de orientação de crianças portadoras de fibrose cística e de seus familiares, suscitadas através dos processos dialógicos que emergiram em sala de espera, bem como levantar subsídios para posterior construção de um manual instrucional, através da ótica dos profissionais da equipe multidisciplinar envolvidos no cuidado. A coleta de dados ocorreu entre agosto e setembro de 2006, no ambulatório de Pneumologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, referência nacional e latino-americana no tratamento para pacientes com fibrose cística. Os materiais qualitativos foram analisados segundo a análise de conteúdo de Bardin (2004) gerando categorias e sub-categorias. A primeira categoria recebeu o nome de: A Ótica dos Profissionais Envolvidos no Cuidado. Esta categoria gerou 4 sub-categorias intituladas: Conteúdos Indispensáveis na Construção do Manual; Diferentes Abordagens Metodológicas Sugeridas na Comunicação das Informações; Desafios na Abordagem Educativa e Adesão ao Tratamento X Qualidade de Vida.A segunda categoria foi nomeada de: A ótica da Criança e da Família através do Processo de Escuta em Sala de Espera. Esta categoria foi subdividida em duas sub-categorias: As Reais Necessidades de Orientação e Busca pela Atualização de Conhecimento. Identificou-se que, a opinião dos profissionais da equipe multidisciplinar, das crianças e dos familiares convergem quanto às áreas temáticas a estarem contidas em um material instrucional. Os assuntos mais citados foram: fisiopatologia, genética, tratamento, fisioterapia respiratória, suplementação enzimática, comprometimento pulmonar e gastrointestinal, prevenção de infecções cruzadas, fornecimento de medicações pelo Estado, uso de antibióticos, patógenos mais freqüentes, sexualidade na adolescência, entre outros. Os resultados desta pesquisa poderão ser utilizados para a criação de um manual contendo informações atualizadas de forma clara e objetiva, a fim de auxiliar nos processos de enfrentamento suscitados pelo diagnóstico da doença crônica oportunizando, através de momentos de educação em saúde, aprendizagens significativas.