Hospitalização de crianças portadoras de doenças crônicas : repercussões no cotidiano familiar

Abstract

A doença crônica na infância compromete a criança e sua família, que precisa enfrentar inúmeras situações adversas, provenientes de longas internações que a criança necessita durante o seu crescimento. Com isso, este estudo teve por objetivo conhecer as repercussões da internação hospitalar de crianças que vivem com doença crônica no cotidiano da família. Trata-se de um estudo exploratóriodescritivo com abordagem qualitativa. Para a coleta das informações, utilizou-se o método criativo-sensível por meio da dinâmica ‘Livre Para criar’. Os participantes do estudo foram seis familiares que acompanhavam as crianças durante a internação nas unidades pediátricas do HCPA. A análise das informações ocorreu por meio da análise de conteúdo, proposta por Minayo. Obteve-se a aprovação da Comissão de Pesquisa da EENF UFRGS e do Comitê de Ética em Pesquisa do HCPA, número 09-616. Por meio das reflexões dos participantes, emergiram as seguintes categorias: o impacto da revelação do diagnóstico; repercussões da doença no cotidiano e enfrentamento da doença. A partir das mesmas, evidenciou-se a diferença na aceitação da doença, por parte das mães, quando a doença crônica da criança é descoberta no nascimento ou durante a primeira infância. As internações tornam-se freqüentes no decorrer do crescimento da criança e com isso, os familiares permanecem um maior tempo no hospital do que em suas casas. Essas mudanças causadas no cotidiano levam a uma desorganização familiar, visto que o cuidador é afastado do espaço doméstico, bem como dos demais membros da família, voltando-se para o hospital e deixando suas atividades diárias em segundo plano. Com o aumento da freqüência das internações ou da dependência da criança, os familiares não conseguem manter-se no emprego o que leva as famílias a enfrentarem dificuldades financeiras. Além das mudanças no cotidiano, a família também enfrenta o medo da internação, isso acontece por que os cuidadores têm preocupações e receios frente à possibilidade de agravamento da saúde da criança durante a internação. O estudo demonstrou que as famílias de crianças com doenças crônicas enfrentam diversas dificuldades. Entretanto, percebeu-se que com o passar do tempo a família aprende a enfrentar essas adversidades.