Vivências das crianças/adolescentes com doença crônica e sua família : uma revisão integrativa

Abstract

Este estudo objetivou identificar as vivências das crianças/ adolescentes com doença crônica e sua família. Trata-se de um estudo do tipo Revisão Integrativa (RI) de pesquisa baseada em Cooper (1989). Os aspectos éticos foram respeitados seguindo as normas de citações da ABNT e a Lei nº 9.610 para direito autorais (BRASIL, 1998). A amostra foi constituída de 10 artigos localizados nas seguintes bases de dados: BDENF, LILACS e PUBMED; publicados nos anos de 2010 a 2014; nos idiomas português e inglês; foram utilizados os seguintes descritores: Doença Crônica; Criança; Adolescente. A busca foi realizada no período do mês de abril de 2015. Na análise dos resultados emergiram três categorias: Vivências das Crianças/Adolescentes com doença crônica; Equipe de Saúde e a Relação com a Escola; Vivências da Família sobre as Redes de Apoio. Desacata-se como resultados o déficit na interação social das crianças/adolescentes com doença crônica quando comparadas com os sadios; que uma amizade de alta qualidade pode ajudar a proteger crianças/adolescentes com doenças crônicas a enfrentarem a rejeição dos pares, é salientado a importância do brincar no período de hospitalização; ainda revelam a fragilidades nas relações da atenção primária com a escola, a falta de preparo dos hospitais para dar continuidade nas questões escolares durante as internações hospitalares; outros aspectos importantes encontrado foram às redes de apoio no enfrentamento dessa nova realidade de vida das crianças e adolescentes com doença crônica e da família. A relevância encontra-se na oferta de subsídios para a enfermagem pediátrica, considerando que a enfermeira esta diretamente envolvida com o cuidado dessas crianças e adolescentes com doença crônica e sua família no ambiente hospitalar, na atenção primária e atuando em conjunto com a escola através do PSE. Esse estudo identificou a importância em promover estratégias de comunicação entre os serviços de saúde e integrando essas crianças/adolescentes em suas ações de promoção e educação em saúde. No âmbito do ensino a enfermagem possui papel importante na formação dos futuros enfermeiros. Observou-se nos estudos que o hospital e a atenção primária estão exercendo em suas práticas um cuidado vertical em relação ao usuário do serviço, ao invés de um cuidado de forma horizontal, empoderando o paciente e sua família para que tenham autonomia nas questões de saúde. Na pesquisa em enfermagem percebe-se a necessidade de mais estudos voltados para as crianças e adolescentes com doença crônica, dando voz aos mesmos para que mostrem seus anseios, dificuldades e medos em relação ao cuidado de si.

This study aimed to identify the experiences of children / adolescents with chronic illness and their families. It is a study of the kind Integrative Review (IR) research-based Cooper (1989). Ethical aspects were respected following the norms of the ABNT quotes and Law No. 9610 for copyright (BRAZIL, 1998). The sample consisted of 10 articles located in the following databases: BDENF, LILACS and PUBMED; published in the years 2010 to 2014; in Portuguese and English; the following keywords were used: Chronic Disease; Child; Teenager. The search was conducted in the month from April 2015. In the analysis of the results revealed three categories: Experiences of Children / Adolescents with chronic illness; Health Team and the Relation to School; Perception of Family Support Networks on. It defies results were the deficit in social interaction of children / adolescents with chronic disease compared with healthy; a high quality friendship can help protect children / adolescents with chronic diseases to face rejection from peers, it is stressing the importance of play during hospitalization; also reveal the weaknesses in the relations of primary care with the school, the lack of preparedness of hospitals to continue in school issues during hospitalization; other important aspects were found support networks to face this new reality of life for children and adolescents with chronic illness and family. The relevance of this study lies in the provision of subsidies for nursing care in the area, considering that the nurse is directly working with these children and adolescents with chronic illness in hospitals, in primary care and working together with the school through PSE . This study identified the importance of promoting communication strategies between health services and integrating these children / adolescents in their actions of promotion and health education. In teaching nursing plays an important role in the training of future nurses. It was observed in the studies that the hospital and primary care are exercising in their practices vertical care in relation to the service user, rather than a careful horizontally, empowering the patient and his family to have autonomy in health matters. In nursing research realizes the need for more studies focused on children and adolescents with chronic disease, giving voice to them to showcase their desires, difficulties and fears in relation to care of you.