Vivências e (con)vivências de crianças portadoras de HIV/AIDS e seus familiares : implicações educacionais

Abstract

Esta investigação de cunho qualitativo, tipo estudo de caso, teve como objetivo detectar por meio de relatos das crianças soropositivas e seus familiares, como percebem a sua situação, vivem e (con)vivem nos seus contextos, assim como identificar quais as implicações educacionais que surgem, desse modo, servindo de subsídios para uma Educação para a Saúde, para elas próprias, assim como para todos os envolvidos com a temática IDV/AIDS. Os sujeitos entrevistados foram crianças soropositivas e/ou com AIDS, na faixa etária entre 5 e 13 anos e suas mães, moradoras em bairros da cidade de Porto Alegre. Os dados foram categorizados tematicamente através da Análise de Conteúdo de Bardin (1995), emergindo informações relevantes por meio de relatos, desenhos, vivências e experiências, permitindo identificar três categorias: vivências no processo saúde/doença; vivências no processo informação/educação; e vivências no processo de socialização. Na categoria relativa às vivências no processo saúde/doença apareceu, em relação aos acontecimentos no seu cotidiano, a manifestação das mães relacionada ao cuidado dispensado à criança, por exemplo, alimentação, permanência constante, cuidados com o clima e outros como fatos relevantes. Referiram também o tratamento propriamente dito, ou seja, a questão da adesão e as idas ao posto. Na categoria denominada vivências no processo informação/educação apareceu os sentimentos de discriminação, medo/vergonha e fé/esperança; e na categoria vivências no processo de socialização os sentimentos que evidenciam uma dificuldade no manejo de situações, assim como o pedido de ajuda, de solidariedade. Por fim, são apresentadas as implicações educacionais diretamente ligadas à formação acadêmica dos profissionais, tanto da Saúde como da Educação; as direcionadas à criança e seus familiares; aos profissionais de serviços, assim como sugestões para uma Educação para a Saúde, enquanto proposta de despertar, nas pessoas, uma autoconsciência para o compromisso com a qualidade de vida das crianças portadoras do HIV I AIDS e suas famílias.

This qualitative investigation, fonnulated as a case study, aimed to detect, through reports from HIV positive serum children and their parents, on how they perceived the situation, leave and interact in their context, as well as how to identify which are the educational implications which arise and, in this way, serving as resources for Education for Health, not only to themselves, but also to ali people who are involved with the HIV-AIDS subject. The interviewed subjects were HIV positive serum children and/or with AIDS, ageing between 5 and 13 years old and their mothers, dwellers of districts o f Porto Alegre. Data were characterised thematically of content analysis of Bardin, from which emerged relevant information taken from the reports, drawings, and life experiences. Thus, allowing to identify three different categories. Life experience in the health-disease process; life experiences in the informationeducation process; and life experiences in the socialisation process. The category related to the livings health process/disease has appeared in reference to the happenings in their daily life. The way that mothers display the care gi ven to the children, for instance like , feeding, constant presence, the care with weather changes and other relevant facts. With regard to the treatment itself, therefore, the adherence and visits to the health care unit. In the category designated living in the information process/education has appeared with feelings of fear, discrimination/shame, faith ,and hope. And the category of livings in socialization process ,the feelings show obstructions in handling the situations, such ask for help, solidarity. Finally, it was presented the educational implications directed linked to the academic formation of the health and education professionals; the ones directed to the children and their parents; and to services professionals as well as suggestions for Education for Health, meanwhile a proposition to awaken in the people a self-conscious to a compromise of life quality of IHV -AIDS children and their families.

Esta investigación cualitativa de tipo estudio de caso, tuvo como objetivo detectar por medio de los relatos de nifios sueropositivos y de sus familiares, como perciben su situación, viven y (con)viven en sus contextos, así como identificar cuales son las implicaciones educacionales que surgen de ese modo, sirviendo de subsídios a una Educación para la Salud, para ellas mismas y para todos los envueltos en el tema del HIV/SIDA. Los sujetos entrevistados fueron niíios sueropositivos y o con SIDA, en edades de 5 a 13 aiíos y sus madres, habitantes de la ciudad de Porto Alegre. Los datos fueron categorizados temáticamente a través del Análisis de Contenido de Bardin (1995), de los cuales emergieron informaciones relevantes a través de relatos, dibujos, vivencias y experiencias, permitiendo identificar tres categorias: vivencias en el proceso salud/enfermedad; vivencias en el proceso información/educación y VIvenctas en el proceso de socialización. En la categoria relativa a las vivencias en el proceso salud/enfermedad apareció, en lo referente a los acontecimientos en su cotidiano, a la manifestación de las madres relacionadas con el cuidado dispensado al niiío, por ejemplo, alimentación, permanencia constante, cuidados con el clima y otros como hechos importantes. . Se refirieron también ai tratamiento propiamente dicho, o sea, a la cuestión de la adhesión, de las idas a la Asistencia Pública. En la categoria llamada de Vivenctas en el proceso información/educación apareció las sensaciones de la discriminación, de miedo/ vergüenza y de fe/esperanza; e en la categoria vivencias en el proceso de socialización las sensaciones que evidencian una dificultad en el manejo de las situaciones, así como la solidaridad, orden de la ayuda. Finalmente, se presentan las implicaciones educacionales directamente relacionadas a la fonnación académica de los profesionales, tanto de la Salud como de la Educación; las direccionadas al níño y a sus familiares; a los profesionales de servicios, así como sugerencias a la Educación para la Salud, aJ mismo tiempo que una propuesta de despertar, en las personas, una autoconciencia para el compromiso con la calidad de vida de los nifios portadores de HIV/SIDA y sus famílias.