Fibrose cística : manual de orientações para pacientes adultos e familiares

Abstract

O presente trabalho teve como objetivo elaborar e qualificar um manual de orientações para pacientes e familiares que contemplasse cuidados relevantes à manutenção da saúde e prevenção de complicações decorrentes da Fibrose Cística. Trata-se de um projeto de desenvolvimento de caráter exploratório descritivo, onde foi elaborado um material piloto e distribuído a uma amostra intencional de 18 sujeitos com o objetivo de qualificá-lo. Como resultado foi elaborado um manual educativo intitulado Fibrose Cística: manual de orientações para pacientes adultos e familiares. A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença genética autossômica recessiva, crônica e degenerativa, com manifestações sistêmicas, e que compromete principalmente os sistemas respiratório, digestivo e reprodutivo. Ocorre por uma disfunção das glândulas exócrinas. Por ser uma doença progressiva, e o regime de tratamento árduo, o apoio profissional se faz de fundamental importância para que o paciente atinja a gestão do seu autocuidado. Nesse contexto, um manual educativo pode desempenhar um papel interessante no reforço de orientações e condutas e esclarecendo dúvidas. Este projeto foi bem aceito tanto por profissionais da equipe multidisciplinar, quanto por pacientes e familiares, o que deixou sua relevância evidente na continuidade do tratamento da Fibrose Cística, tanto no contexto intra quanto extra hospitalar.