Quality of care, quality of life, and attitudes toward disabilities : perspectives from a qualitative focus group study in Porto Alegre, Brazil

Abstract

Objetivo. Explorar los conceptos de calidad de vida, calidad de atención y actitudes hacia la discapacidad en Porto Alegre, Brasil, desde la perspectiva de las personas con discapacidad, incluidos los familiares y cuidadores del individuo discapacitado. Métodos. En este estudio cualitativo se entrevistaron 23 participantes en cinco grupos de discusión entre mayo y agosto del 2006. Después de un debate abierto acerca de la calidad de vida, se presentó el WHOQOL-Bref, un cuestionario genérico empleado para su evaluación. El estudio se realizó simultáneamente en 15 centros internacionales. El análisis se basó en el análisis del contenido de Bardin. Resultados. Respecto de la calidad de vida, los temas importantes que surgieron fueron el trabajo, la educación, el ocio, la accesibilidad universal, la integración en la sociedad y la inclusión social. Respecto de la calidad de atención, se consideraron importantes la formación profesional, la capacitación relacionada con la discapacidad en los profesionales de la educación y la salud y el acceso a los servicios de salud. Con respecto a las actitudes hacia la discapacidad, los participantes percibieron que las actitudes de los demás, en especial las de los cuidadores, repercuten significativamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Conclusiones. Las personas con discapacidad valoran muchos de los temas también considerados importantes por la población en general; sin embargo, surgieron varios otros temas específicos de la discapacidad y de estos grupos de participantes. Esta información destaca la importancia de tener en cuenta las percepciones y los rasgos culturales singulares de la población destinataria cuando se miden la calidad de vida, la calidad de atención y las actitudes hacia la discapacidad.

Objective. To explore the concepts of quality of life (QOL), quality of care (QOC), and attitudes toward disabilities in Porto Alegre, Brazil, from the perspective of people living with disabilities, including their relatives and caregivers. Methods. This was a qualitative study that interviewed a total of 23 participants in five focus groups, during May–August 2006. After an open discussion about QOL, the WHOQOL- Bref, a generic questionnaire for the assessment of QOL, was presented to participants. The study was performed simultaneously in 15 international centers. Analysis was based on Bardin’s content analysis. Results. Regarding QOL, important themes that emerged were: work, education, leisure, universal accessibility, integration in the society, and social inclusion. Concerning QOC, professional qualifications, disabilities-related training for health and education professionals, and access to health services were considered important. Regarding attitudes toward disabilities, the participants perceived the attitudes of others, especially of caregivers, to significantly impact the QOL of people with disabilities. Conclusions. People living with disabilities value many of the same themes considered important by the general public; however, several additional themes specific to disabilities and specific to these groups of participants emerged. This information highlights the importance of taking into account the unique perceptions and cultural traits of the target population when measuring QOL, QOC, and attitudes toward disabilities.