Entre a caridade e o advocacy : o ativismo em oncologia como um campo de ação estratégica (1920-2020)

Abstract

Esta dissertação investiga o campo do ativismo em oncologia (CAO) no Brasil de 1920, quando a doença se torna um problema de saúde pública, até 2020, analisando-o como um campo de ação estratégica. A pesquisa adota a Teoria dos Campos de Ação Estratégica (TCAE) de Fligstein e McAdam, para compreender as dinâmicas, os atores habilidosos e as formas de ativismo que moldaram o CAO, bem como sua relação com o campo mais amplo da oncologia. Como metodologia, desenvolvemos uma pesquisa quali-quantitativa, unindo revisão bibliográfica e documental a observações da pesquisadora como ativista do CAO e informações de um banco de dados criado para a pesquisa, contendo dados do Mapa das Organizações da Sociedade Civil (MOSC) do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA) e de quatro coalizões de organizações da sociedade civil (OSCs) ligadas à oncologia. Identificaram-se duas fases principais: a de formação do campo, subdividida em Campo Embrionário (1920-1963) e Campo Latente (1964-1989); e a de consolidação, com o Campo do Advocacy Rosa (1990 2001) e o Campo Multicolorido (2002-2020). A pesquisa identificou três tipos predominantes de ativismo: caridoso, focado em suprir necessidades imediatas; assistencial, que promove autonomia dos beneficiários com intervenções estruturadas e contínuas; e político, que utiliza o advocacy para influenciar políticas públicas e promover mudanças sociais. Com os avanços científicos sobre a doença e seu tratamento, as OSCs diversificaram suas atuações, indo além da caridade e da assistência para a defesa e construção de direitos. O ativismo do câncer de mama foi pioneiro na combinação da assistência com uma atuação politizada, criando uma identidade coletiva inspiradora para outros grupos. Concluiu-se que o CAO se expandiu e diversificou suas causas, atores e formas de ação estratégica ao longo do século em análise. Além de oferecer uma visão histórica detalhada, a dissertação contribui para os estudos sobre ativismo e políticas públicas de saúde, apontando lacunas e oportunidades para futuras pesquisas e ações no campo da oncologia.

This dissertation investigates the oncology activism field in Brazil (OAF) from 1920, when the disease became a public health issue, to 2020, analyzing it as a field of strategic action. The research adopts the Theory of Strategic Action Fields (TSAF) by Fligstein and McAdam to understand the dynamics, skilled actors, and forms of activism that shaped OAF, as well as its relationship with the broader field of oncology. Methodologically, we conducted a qualitative and quantitative study, combining a bibliographic and documental review with observations from the researcher as a OAF activist and data from a database specifically created for this research. This database contains information from the “Mapa das Organizações da Sociedade Civil” (Civil Society Organizations Map, our translation) (MOSC) by the “Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada” (IPEA) (Institute for Applied Economic Research, our translation) and four civil society coalitions related to oncology. Two main phases were identified: the formation phase, subdivided into the Embryonic Field (1920-1963) and the Latent Field (1964-1989); and the consolidation phase, with the Pink Advocacy Field (1990-2001) and the Multicolored Field (2002-2020). The research identified three predominant types of activism: charitable activism, focused on meeting immediate needs; assistance-based activism, which promotes beneficiaries' autonomy through structured and continuous interventions; and political activism, which employs advocacy to influence public policies and drive social change. As scientific understanding of the disease and its treatment advanced, civil society organizations diversified their roles, moving beyond charity and assistance to advocating for and building rights. Breast cancer activism was the first to combine assistance with a politicized approach, creating a strong collective identity that inspired other patient groups. The study concludes that OAF has expanded and diversified its causes, actors, and forms of strategic action over the century analyzed. In addition to offering a detailed historical perspective, the dissertation contributes to studies on activism and public health policies, highlighting gaps and opportunities for future research and actions in the field of oncology.