Letramento em saúde de cuidadores principais de crianças com necessidades especiais de saúde hospitalizadas

Abstract

Introdução: o letramento em saúde do cuidador é um importante componente para a prestação do cuidado seguro e de qualidade às crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) no domicílio. Com a complexidade dos cuidados, essas crianças apresentam maiores riscos de sofrer eventos adversos relacionados a falhas na prestação do cuidado no domicílio. Condições inadequadas de letramento em saúde do cuidador estão associadas a piores resultados na própria saúde e da CRIANES. Objetivo geral: analisar as condições de letramento em saúde de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde hospitalizadas. Método: transversal, descritivo e analítico. Realizado nas Unidades Pediátricas de uma instituição de grande porte do Sul do Brasil, com 139 cuidadores principais, maiores de 18 anos, que tinham o português como sua língua usual e que acompanhavam a hospitalização das CRIANES com idade inferior a 12 anos, pelas quais eram responsáveis. Foi excluído aquele indivíduo que se identificou como cuidador principal mas que a criança hospitalizada não foi identificada como CRIANES após a aplicação do Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) ou era institucionalizada. Para a coleta dos dados utilizou-se a versão brasileira do instrumento CSHCN Screener®, o questionário de caracterização dos participantes e o questionário HLQ-Br. Os dados foram analisados por estatística descritiva e inferencial por meio do Statistical Package for Social Sciences (SPSS/PASW) versão 27.0. O nível de significância adotado foi de 5% (p≤0,05). O estudo teve seu projeto aprovado sob o parecer nº 5.751.478. Resultados: entre as 139 CRIANES, 69 (49,6%) foram identificadas na combinação dos três domínios de necessidades de saúde, 62 (44,6%) combinavam os domínios dependência de medicamentos e uso de serviços de saúde e somente 3 (2,2%) necessitavam apenas de serviços de saúde. A proporção de CRIANES que possuem limitação funcional foi significativamente superior no grupo que tem as causas congênitas como origem das necessidades especiais de saúde (p= 0,000) e no grupo que necessita de cuidados tecnológicos (p=0,002). Os cuidadores principais eram maioria mães (84,2%), tinham o ensino médio completo (55%), eram trabalhadoras inativas (79%) e a renda familiar era de um a dois salários mínimos (73,4%). Potencialidades no letramento em saúde foram identificadas nas escalas “Avaliação das informações sobre saúde” com média de 3,1±0,453 e “Capacidade de interagir ativamente com os profissionais de saúde” com média de 4,00±0,57. Limitações foram identificadas nas escalas “Cuidado ativo da saúde” com média de 2,82±0,51, “Suporte social para saúde” com média de 2,96±0,59 e “Capacidade de encontrar boas informações sobre saúde” com média de 3,60±0,64. Conclusão: as CRIANES foram predominantemente descritas no conjunto dos três domínios de necessidades especiais de saúde e demandam cuidados específicos e complexos ao cuidador principal no domicílio. Esses que apresentam limitações no letramento em saúde, prejudicando decisões e desfechos em saúde no contexto do cuidado às CRIANES no domicílio.

Introduction: Caregiver health literacy is an important component for providing safe and quality care to children with special health needs at home. Due to the complexity of care, these children are at greater risk of suffering adverse events related to failures in the provision of care at home. Inadequate caregiver health literacy conditions are associated with worse health outcomes for themselves and for CSHCN. General objective: to analyze the health literacy conditions of caregivers of hospitalized children with special health needs. General objective: analyze the health literacy conditions of caregivers of hospitalized children with special health needs. Method: transversal, descriptive and analytical. Carried out in the Pediatric Units of a large institution in the South of Brazil, with 139 main caregivers over 18 years of age, who had Portuguese as their usual language and who monitored the hospitalization of CSHCN under the age of 12, for whom they were responsible . Individuals were excluded if they identified themselves as the main caregiver but the hospitalized child was not identified as CSHCN after applying the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) or was institutionalized. To collect data, the Brazilian version of the CSHCN Screener® instrument, the participant characterization questionnaire and the HLQ-Br questionnaire were used. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics using the Statistical Package for Social Sciences (SPSS/PASW) version 27.0. The significance level adopted was 5% (p≤0.05). The study project was approved under opinion n°. 5,751,478. Results: among the 139 CSHCN, 69 (49.6%) were identified in the combination of the three domains of health needs, 62 (44.6%) combined the domains of medication dependence and use of health services and only 3 (2.2%) %) only needed health services. The proportion of CSHCN who have functional limitations was significantly higher in the group that has congenital causes as the origin of special health needs (p= 0.000) and in the group that requires technological care (p=0.002). The main caregivers were mostly mothers (84.2%), had completed high school (55%), were inactive workers (79%) and had a family income of one to two minimum wages (73.4%). Potentials in health literacy were identified in the scales “Evaluation of health information” with an average of 3.13±0.45 and “Ability to actively interact with health professionals” with an average of 4.00±0.57. Limitations were identified in the scales “Active health care” with a mean of 2.82±0.51, “Social support for health” with a mean of 2.96±0.59 and “Ability to find good health information” with a mean of 3.60±0.64. Conclusion: CSHCN were predominantly described in the three domains of special health needs and require specific and complex care from the main caregiver at home. Those who have limitations in health literacy, hindering health decisions and outcomes in the context of caring for CSHCN at home.

Introducción: la alfabetización en salud de los cuidadores es un componente importante para brindar atención segura y de calidad a niños con necesidades especiales de salud en el hogar. Debido a la complejidad del cuidado, estos niños tienen mayor riesgo de sufrir eventos adversos relacionados con fallas en la prestación de cuidados en el hogar. Las condiciones inadecuadas de alfabetización en salud de los cuidadores se asocian con peores resultados de salud para ellos mismos y para las NSHCN. Objetivo general: analizar las condiciones de alfabetización en salud de los cuidadores de niños hospitalizados con necesidades especiales de salud. Método: transversal, descriptivo y analítico. Realizado en las Unidades de Pediatría de una gran institución del Sur de Brasil, con 139 cuidadores principales mayores de 18 años, que tenían como idioma habitual el portugués y que acompañaban la internación de CSHCN menores de 12 años, para quienes fueron responsable. Se excluyeron las personas que se identificaron como cuidadores principales pero el niño hospitalizado no fue identificado como CSHCN después de aplicar el Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) o estaba institucionalizado. Para la recolección de datos se utilizó la versión brasileña del instrumento CSHCN Screener®, el cuestionario de caracterización de participantes y el cuestionario HLQ-Br. Los datos se analizaron mediante estadística descriptiva e inferencial utilizando el Paquete Estadístico para Ciencias Sociales (SPSS/PASW) versión 27.0. El nivel de significancia adoptado fue del 5% (p≤0,05). El proyecto de estudio fue aprobado bajo dictamen nº 5.751.478. Resultados: entre las 139 CSHCN, 69 (49,6%) fueron identificadas en la combinación de los tres dominios de necesidades de salud, 62 (44,6%) combinaron los dominios de dependencia de medicamentos y uso de servicios de salud y solo 3 (2,2%) solo necesitaban servicios de salud. La proporción de CSHCN que presentan limitaciones funcionales fue significativamente mayor en el grupo que tiene causas congénitas como origen de necesidades especiales de salud (p= 0,000) y en el grupo que requiere cuidados tecnológicos (p=0,002). Los cuidadores principales eran en su mayoría madres (84,2%), habían completado la secundaria (55%), eran trabajadores inactivos (79%) y tenían un ingreso familiar de uno a dos salarios mínimos (73,4%). Se identificaron potenciales en alfabetización en salud en las escalas “Evaluación de la información en salud” con un promedio de 3,13±0,45 y “Capacidad para interactuar activamente con los profesionales de la salud” con un promedio de 4,00±0,57. Se identificaron limitaciones en las escalas “Atención activa a la salud” con media de 2,82±0,51, “Apoyo social a la salud” con media de 2,96±0,59 y “Capacidad para encontrar buena información de salud” con media de 3,60±0,64. Conclusión: las NSHCN se describieron predominantemente en los tres dominios de necesidades especiales de salud y requieren atención específica y compleja por parte del cuidador principal en el hogar. Quienes tienen limitaciones en la alfabetización en salud, lo que dificulta las decisiones y resultados de salud en el contexto del cuidado de NSHCN en el hogar.