Desenvolvimento e análise de viabilidade de um questionário estruturado sobre as dificuldades encontradas pelos pacientes no tratamento da artrite psoriásica : um estudo qualitativo

Abstract

Base teórica. Na adaptação de diretrizes de tratamento para Artrite Psoriásica (APs) para regiões de menor renda, nota-se a falta de dados destas regiões, especialmente da perspectiva do paciente. Este estudo explora os desafios que pacientes socioeconomicamente vulneráveis e com APs enfrentam e as razões para a não adesão às diretrizes terapêuticas. Objetivos. O objetivo principal era criar um questionário detalhando os principais desafios enfrentados pelos pacientes com APs na adesão ao tratamento. Objetivos secundários incluíram analisar sua viabilidade e entender as características únicas da população-alvo. Métodos. O estudo focou em pacientes adultos com APs que preencheram os critérios de classificação Classification Criteria for Psoriatic Arthritis (CASPAR), excluindo aqueles com sobreposição de outras doenças inflamatórias. Todas as etapas da metodologia foram realizadas com o apoio de dois pacientes parceiros. Começamos com grupos focais discutindo desafios no tratamento da APs até atingir saturação. Esse feedback levou à criação de um questionário de 26 perguntas. Sua confiabilidade foi testada através do método teste-reteste, visando um acordo percentual > 0,8. O questionário finalizado foi então apresentado a pacientes com APs em uma clínica ambulatorial no Sul do Brasil. Resultados. Em nosso estudo envolvendo 69 pacientes com APs, desenvolvemos um questionário de 26 perguntas e cinco domínios, que registrou uma taxa de concordância de 92,2% e um tempo médio de conclusão de 8,3 minutos. Notavelmente, 59% experimentaram atrasos no diagnóstico de mais de um ano após o início da dor articular; 33% ultrapassaram 2 anos. Quase 43,2% enfrentaram dificuldades em atividades diárias devido à APs, com 35,3% necessitando de licença médica temporária ou de aposentadoria precoce. Quase 25% esperaram mais de 8 semanas pela aprovação do medicamento e 17,6% tiveram que buscar intervenção legal para acesso ao fármaco. Cerca de 60% enfrentaram problemas de dispensação de medicamentos. Além disso, 66,7% moravam longe de seu reumatologista, com 49% deles levando pelo menos 1 hora para a consulta. Apenas 54,9% identificaram corretamente todos os sintomas da APs e cerca de 30% desconheciam a interação do metotrexato com álcool e gravidez. Conclusão. Os resultados destacam desafios centrados no paciente, particularmente em relação a atrasos no diagnóstico e acesso a medicamentos, mas também incluindo desafios na vida diária e desinformação. Os resultados da pesquisa enfatizam a necessidade crítica de reformas na abordagem de saúde, abrangendo processos eficientes de diagnóstico, educação do paciente e provisão simplificada de medicamentos. Ajustar iniciativas para enfrentar esses desafios garantirá que pacientes com APs vivenciem um sistema de saúde mais responsivo e eficaz.

Background. In the adaptation of treatment guidelines for Psoriatic arthritis (PsA) to lower-income regions, there is a noted lack of data from these regions, especially from the patient's perspective. This study explores challenges socioeconomically vulnerable PsA patients face and the reasons for non-adherence to guidelines. Objectives. The primary goal was to create a questionnaire detailing the primary challenges faced by PsA patients in treatment adherence. Secondary aims encompassed analyzing its feasibility and understanding the unique characteristics of the target population. Methods. The study focused on PsA patients meeting the Classification Criteria for Psoriatic Arthritis (CASPAR) criteria, excluding those overlapping with other inflammatory diseases. All steps of the methodology were carried out with the support of two patient- research partners. We started with focus groups discussing challenges in PsA treatment until reaching saturation. This feedback led to the creation of a 26-question survey. Its reliability was tested via the test-retest method, aiming for a percent agreement > 0.8. The finalized questionnaire was then presented to PsA patients at an outpatient clinic in the South of Brazil. Results. In our study involving 69 PsA patients, we developed a 26-question, five-domain questionnaire, which recorded a 92.2% agreement rate and an average completion time of 8.3 minutes. Notably, 59% experienced diagnostic delays of over a year post joint pain onset; 33% surpassed 2 years. Nearly 43.2% faced daily disruptions due to PsA, with 35.3% either taking sick leave or retiring. Almost 25% waited over 8 weeks for drug approval, and 17.6% had to seek legal intervention for access. Around 60% experienced drug dispensation issues. Additionally, 66.7% lived remotely from their rheumatologist, with 49% of them taking at least 1 hour for their appointment. Only 54.9% correctly identified all PsA symptoms, and about 30% were unaware of methotrexate’s interaction with alcohol and pregnancy. Conclusion. The results underscores patient-centric challenges, particularly regarding diagnostic delays and medication access, but also comprising challenges in daily life and misinformation. The survey results accentuate the critical need for reforms healthcare approach, encompassing efficient diagnosis processes, patient education, and streamlined medication provisions. Tailoring initiatives to address these challenges will ensure PsA patients experience a more responsive and effective healthcare landscape.