Crianças e adolescentes que vivem com HIV: a voz acerca do direito de participação no seu cuidado em saúde

Abstract

Introdução: a infância e a adolescência vividas com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) e com a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) vêm desafiando a sociedade, os serviços de saúde e a ciência. Esse contexto desponta para os Direitos Humanos garantidos na Convenção sobre os Direitos das Crianças (CDC), sobremaneira, o direito à participação previsto no art. 12 e fundante na implementação do cuidado em saúde. Objetivo: analisar como crianças e adolescentes com HIV reconhecem e vivenciam o seu direito de participar da tomada de decisões em relação ao seu cuidado em saúde. Método: trata-se de um estudo qualitativo de abordagem participativa que utilizou o Método Photovoice, de Caroline C. Wang, adaptado, para a geração dos dados. O cenário do estudo foi o Serviço de Assistência Especializada (SAE), referência em cuidado ao HIV de um município do Vale do Rio dos Sinos, Rio Grande do Sul, Brasil. Participaram onze crianças e adolescentes com idade entre sete e 13 anos de idade que vivem com HIV. A geração de dados seguiu dois momentos: primeiro, foram coletados, dos prontuários dos participantes, dados sociodemográficos e dados relacionados à condição de viver com HIV; em seguida, foram implementadas as etapas, inspiradas no método de Photovoice, que compreendeu cinco oficinas de linguagem fotográfica, 11 entrevistas individuais e cinco entrevistas coletivas. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) com o CAAE (34313820.6.0000.5344). Para a análise dos dados, utilizou-se a Análise Temática proposta por Braum e Clarck, e a interpretação dos dados aconteceu, essencialmente, à luz do marco teórico de Vulnerabilidade e sua interseção com os Direitos Humanos e o Cuidado em Saúde. Resultados: os resultados evidenciaram que o método participativo, mediado pela fotografia, viabilizou o pesquisar com as crianças e adolescentes, tornando-os coprodutores de dados e protagonistas do curso da pesquisa. Esse movimento constituiu um terreno fértil para que desvelassem um viver com HIV permeado por situações de vulnerabilidade, sobremodo o estigma, as quais se apresentam como obstáculos para o exercício do direito à participação. Descortinaram a complexidade do seu cuidado em saúde, que tem como referência o modelo biologicista, centrado, majoritariamente, na terapia antirretroviral (TARV), na carga viral (CV-HIV) e no não adoecer. As crianças e os adolescentes reconheceram-se participando em aspectos vinculados à implementação do cuidado; todavia, em relação à tomada de decisões, preferiram delegar a responsabilidade a cuidadores e/ou profissionais de saúde. No que concerne às vivências participativas, foram percebidas quando oportunidades se constituíram, porém ainda em níveis iniciais. Considerações finais: a pesquisa leva a compreender que o direito à participação, viabilizado por um cuidado que tem centralidade na criança e no adolescente, apresenta-se como uma possibilidade para o enfrentamento das vulnerabilidades e a promoção da autonomia e autodeterminação. Assim sendo, os resultados poderão subsidiar a implementação do Cuidado Centrado na Criança (CCC) no contexto brasileiro, processo em que os enfermeiros ocupam um papel importante e central.

Introduction: childhood and adolescence experienced with the Human Immunodeficiency Virus (HIV) and the Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) have been challenging society, health services and science. This context emerges for the Human Rights guaranteed in the Convention on the Rights of the Child (CRC), above all, the right to participation provided for in art. 12 and founding in the implementation of health care. Objective: to analyze how children and adolescents with HIV recognize and experience their right to participate in decision-making regarding their health care. Method: this is a qualitative study with a participatory approach that used the Photovoice Method by Caroline C. Wang, adapted, to generate the data. The study setting was the Specialized Assistance Service (SAS), a reference in HIV care in a municipality in Vale do Rio dos Sinos, Rio Grande do Sul, Brazil. Eleven children and adolescents aged between seven and 13 years old who were living with HIV participated. Data generation followed two stages: first, sociodemographic data and data related to the condition of living with HIV were collected from the participants' medical records; then, the implementation of the steps was developed, inspired by the Photovoice method, which comprised five photography language workshops, 11 individual interviews and five collective interviews. The research was approved by the Research Ethics Committee (REC) of the University of Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) with the CAAE (34313820.6.0000.5344). For data analysis, the Thematic Analysis proposed by Braum and Clark was used, and the interpretation of the data happened, essentially in the light of the theoretical framework of Vulnerability and its intersection with Human Rights and Health Care. Results: the results showed that the participatory method, mediated by photography, made research with children and adolescents viable, making them co-producers of data and protagonists of the research course. This movement constituted fertile ground for them to reveal living with HIV permeated by situations of vulnerability, especially stigma, which present themselves as obstacles to the exercise of the right to participation. They uncovered the complexity of their health care, which is based on the biological model, focused mainly on antiretroviral therapy (ART), viral load (CV-HIV) and not getting sick. Children and adolescents recognized themselves as participating in aspects linked to the implementation of care; however, in relation to decision-making, they preferred to delegate responsibility to caregivers and/or health professionals. Regarding participatory experiences, they were perceived when opportunities were created, but still at initial levels. Final considerations: the research leads to the understanding that the right to participation, made possible by a care that focuses on children and adolescents, presents itself as a possibility to face situations of vulnerability and promotioning autonomy and self-determination. Therefore, the results may support the implementation of Child- Centered Care (CCC) in the Brazilian context, a process in which nurses play an important role in this process.

Introducción: la infancia y la adolescencia vividas con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y con la Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) han desafiado la sociedad, los servicios de salud y la ciencia. Ese contexto despunta para los Derechos Humanos garantizados en la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDC), sobremanera, el derecho a la participación previsto en el art. 12 y fundante en la implementación del cuidado en salud. Objetivo: cómo niños y adolescentes con VIH reconocen y vivencian su derecho de participar de la tomada de decisiones en relación a su cuidado en salud. Método: se trata de un estudio cualitativo de abordaje participativo que utilizó el Método de Photovoice de Caroline C. Wang, adaptado, para la producción de los datos. El escenario del estudio fue el Servicio de Asistencia Especializada (SAE), referencia en cuidado al VIH de un municipio del Valle del Rio dos Sinos, Rio Grande do Sul, Brasil. Participaron once niños con edad de siete a 13 años de edad que viven con VIH. Cinco adolescentes con edad de 12 a 13 años, que viven con VIH. La producción de datos siguió dos momentos: primero, fueron colectados, de los prontuarios de los participantes, datos sociodemográficos y datos relacionados a la condición de vivir con VIH; en seguida, fue desarrollada la implementación de las etapas, inspiradas en el método de Photovoice, que comprendió cinco talleres de lenguaje fotográfico, 11 entrevistas individuales y cinco entrevistas colectivas. La investigación fue aprobada por la Comisión de Ética en Pesquisa (CEP) de la Universidad del Valle del Rio dos Sinos (UNISINOS) con el CAAE (34313820.6.0000.5344). Para el análisis de los datos, se utilizó el Análisis Temático propuesto por Braum y Clarck, y la interpretación de los datos ocurrió, esencialmente, por el marco teórico de Vulnerabilidad y su intersección con los Derechos Humanos y el Cuidado en Salud. Resultados: los resultados evidenciaron que el método participativo, mediado por la fotografía, posibilitó la investigación con los niños y adolescentes, volviéndolos coproductores de datos y protagonistas del curso de la investigación. Ese movimiento constituyó un terreno fértil para que se despertaran un vivir con VIH permeado por situaciones de vulnerabilidad, sobremodo el estigma, las cuales se presentan como obstáculos para el ejercicio del derecho a la participación. Abrieron la complejidad de su cuidado en salud, que tiene como referencia el modelo biologicista, centrado, mayoritariamente, en la terapia antirretroviral (TARV), en la carga viral (CV-VIH) y en no adolecer. Los niños y los adolescentes se reconocieron participando en aspectos vinculados a la implementación del cuidado; sin embargo, en relación a la tomada de decisiones, prefirieron delegar la responsabilidad a los cuidadores y/o profesionales de salud. A lo que pertenece a las vivencias participativas, fueron percibidas cuando oportunidades se constituyeron, pero aún en niveles iniciales. Consideraciones finales: la investigación nos conduce a comprender que el derecho a la participación, posibilitado por un cuidado que tiene centralidad en el niño y en el adolescente, se presenta como una posibilidad para el enfrentamiento de las situaciones de vulnerabilidad y la promoción de la autonomía y autodeterminación. De esta manera, los resultados podrán subvencionar la implementación del Cuidado Central en los Niños (CCN) en el contexto brasileño, proceso en que los enfermeros ocupan un rol importante y central.