Fatores que influenciam o autocuidado de pacientes com insuficiência cardíaca e a contribuição de seus cuidadores : estudo com métodos mistos

Abstract

Introdução: O Autocuidado (AC) na insuficiência cardíaca (IC) é definido como um processo de tomada de decisão articulado com comportamentos que objetivam manter a estabilidade fisiológica e a manejar com confiança os sintomas de piora quando os mesmos ocorrem. Esse comportamento pode ser prejudicado pela progressão da IC, pela perda da capacidade física, por déficits cognitivos, pela presença de múltiplas comorbidades, e principalmente pela polifarmácia. É nesse cenário preocupante que os pacientes com IC muitas vezes necessitam de auxílio para as práticas de AC diária com o apoio dos seus cuidadores. O entendimento de como alguns fatores podem influenciar esta relação de auxilio, utilizando instrumentos validados, e abordagens de pesquisa que se complementem ainda são pouco exploradas. Visando preencher essa lacuna do conhecimento este estudo foi proposto. Objetivos: Adaptar transculturalmente e validar a Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) para uso no Brasil; investigar os fatores que influenciam o AC dos pacientes com IC e a contribuição de seus cuidadores a partir de dois instrumentos validados. Método: Após a validação da CC-SCHFI desenvolveu-se um estudo com método misto sequencial explanatório. A primeira fase, de abordagem quantitativa (estudo transversal), compreendeu a aplicação das versões brasileiras da Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previamente validada para uso no Brasil para avaliar o AC dos pacientes com IC e da CC-SCHFI para avaliar a contribuição dos cuidadores no AC. Para ambas as escalas, escores ≥70 pontos representam AC adequado. Foi utilizada análise descritiva nesta etapa. A segunda fase, que consistiu de abordagem qualitativa, foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, adotando-se a análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: A versão brasileira da CC-SCHFI foi adaptada e validada para uso no Brasil no início do estudo. Mais de 50% dos pacientes e cuidadores apresentaram escores inferiores a ponto de corte em todas as escalas, a exceção da escala de confiança no AC em que 56% dos pacientes apresentaram escore ≥70 pontos. As análises qualitativas revelaram quatro categorias relacionadas a fatores que facilitavam ou dificultavam as práticas de AC: cultura e conhecimento sobre a IC, estado emocional, suporte social e fatores econômicos. Na integração dos resultados evidenciou-se que tanto os pacientes quanto cuidadores com melhor desempenho na escala manutenção do AC monitoravam os sinais e sintomas de piora da IC. Já os pacientes com escores mais baixos demonstraram dificuldade e insegurança em aderir às recomendações, porque consideravam que a sua doença era muito complexa. Os cuidadores com menores escores nestas escalas não colaboraram de maneira satisfatória com o AC, pois os pacientes pareciam estar mais engajados no seu próprio cuidado. Tanto pacientes quanto cuidadores apresentaram escores abaixo do ponto de corte na escala de manejo do AC. Percebe-se que ambos enfrentam dificuldades na tomada de decisão e principalmente em implementar estratégias de tratamento efetivas. Com relação à confiança no AC os pacientes demonstraram estar confiantes na equipe de saúde e não em si mesmos. Já os cuidadores revelaram confiança em reconhecer estados de progressão da IC e efetividade do tratamento. Aqueles menos confiantes sentiam-se incapazes de lidar com uma condição tão complexa quanto a IC. Conclusão: A partir do desenvolvimento deste estudo foi possível disponibilizar um instrumento válido para avaliar a contribuição do cuidador no AC de pacientes com IC. Os escores de AC dos pacientes bem como da contribuição dos cuidadores foram abaixo do adequado. A cultura e conhecimento sobre a IC, a falta de relações de apoio e os fatores econômicos parecem dificultar o desempenho do AC tanto para os pacientes quanto para os cuidadores. A integração dos resultados nos permite inferir que os pacientes e cuidadores conseguem reconhecer os sinais e sintomas de descompensação da IC, mas não são capazes de tomar decisões e implementar estratégias de tratamento diante da piora destes sintomas. A compreensão dos fatores que influenciam o AC por meio de um estudo com métodos mistos e do maior entendimento da contribuição dos cuidadores nesse processo nos dá evidências mais fortes de que devemos pensar em novas estratégias que possam ser implementadas para pacientes e cuidadores com foco nas práticas de AC.

Introduction: Self-care (SC) in heart failure (HF) is defined as a decision-making process involving the choice of behaviors that maintain physiologic stability and the response to symptoms when they occur. This behavior can be hampered by the progression of HF, loss of physical capacity, cognitive impairment, presence of multiple comorbidities, and polypharmacy. Within this worrying scenario which patients with HF often need help for daily SC practices with the support of their caregivers. The understanding of how some factors may influence this relationship of aid, using validated instruments, and complementary methods of research are still unexplored. In order to fill this knowledge gap, this study was proposed. Aims: To cross-culturally adapt and validate the Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) for its use in Brazil; to investigate the factors that influence the SC of patients with HF and the contribution of their caregivers from two validated instruments. Method: After the validation of the CC-SCHFI, a sequential explanatory mixed method study was developed. The first phase, a quantitative approach (cross-sectional study), included the application of Brazilian versions of Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previously validated for its use in Brazil to assess the SC of patients with HF and CC- SCHFI to assess the caregivers' contribution to SC. For both scales, scores ≥70 points represent adequate SC. Descriptive analysis was used at this stage. The second phase, which consisted of a qualitative approach, was carried out through semi-structured interviews, adopting thematic content analysis. Results: The Brazilian version of CC-SCHFI was adapted and validated for its use in Brazil in the initial phase of this study. More than 50% of the patients and caregivers presented scores lower than the cut-off point in all scales, except for the SC confidence scale, in which 56% of the patients presented score ≥70 points. Qualitative analyzes revealed four categories related to factors that facilitated or hindered SC practices: culture and knowledge about HF, emotional state, social support and economic factors. In the integration of the results it was evidenced that both patients and caregivers with better performance in the maintenance of SC scale have monitored the signs and symptoms of worsening HF. Patients with lower scores, however, showed difficulty and insecurity in adhering to recommendations because they considered their disease very complex. Caregivers with lower scores on these scales have not cooperate satisfactorily with SC, as the patients appeared to be more engaged in their own care. Both patients and caregivers presented scores below the cutoff point on the SC management scale. It is noticed that both faced difficulties in the decision making and mainly in effective treatment strategies implementation. Regarding the confidence in the SC, patients showed to be confident in the health team and not in themselves. On the other hand, the caregivers revealed confidence in recognizing progression of HF and treatment effectiveness. Those less confident felt unable to cope with a condition as complex as HF. Conclusion: From the development of this study it was possible to provide a valid instrument to evaluate the caregiver's contribution in the SC of patients with HF. The SC scores of the patients as well as the caregivers' contribution were below adequate. Culture and knowledge about HF, lack of supportive relationships and economic factors appear to hamper SC performance for both patients and caregivers. The integration of results allows us to infer that patients and caregivers can recognize the signs and symptoms of HF decompensation but are unable to make decisions and implement treatment strategies in the face of worsening of HF symptoms. Understanding the factors that influence SC through a study with mixed methods and a greater understanding of caregiver’s contributions in this process give us stronger evidence that we should think of new follow-up strategies directed not only to patients but also to caregivers focusing on improving SC.

Introducción: El Autocuidado (AC) en la Insuficiencia Cardíaca (IC) se define como un proceso de toma de decisión articulado con comportamientos que objetivan mantener la estabilidad fisiológica y manejar con confianza los síntomas de empeoramiento cuando los mismos ocurren. Este comportamiento puede verse perjudicado por la progresión de la IC, la pérdida de la capacidad física, los déficits cognitivos, la presencia de múltiples comorbilidades, y principalmente por la polimedicación. Es en este escenario preocupante que los pacientes con IC a menudo necesitan ayuda para las prácticas de AC diaria con el apoyo de sus cuidadores. El entendimiento de cómo algunos factores pueden influenciar en esta relación de auxilio, utilizando instrumentos validados y métodos complementarios de investigación todavía son poco explorados. Con el fin de llenar esa laguna del conocimiento, este estudio fue propuesto. Objetivos: Adaptar transculturalmente y validar la Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) para su uso en Brasil; investigar los factores que influencian el AC de los pacientes con IC y la contribución de sus cuidadores a partir de dos instrumentos validados. Método: Después de la validación de la CC-SCHFI se desarrolló un estudio con método mixto secuencial explicativo. La primera fase, de abordaje cuantitativo (estudio transversal), comprendió la aplicación de las versiones brasileñas de la Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previamente validada para uso en Brasil para evaluar el AC de los pacientes con IC y la CC- SCHFI para evaluar la contribución de los cuidadores para el AC. Para ambas escalas, los escores ≥70 puntos representan AC adecuado. Se utilizó un análisis descriptivo en esta etapa. La segunda fase, que consistió en un abordaje cualitativo, fue realizada por medio de entrevistas semiestructuradas, adoptando el análisis de contenido del tipo temático. Resultados: La versión brasileña de la CC-SCHFI fue adaptada y validada para uso en Brasil en la fase inicial de ese estudio. Más del 50% de los pacientes y cuidadores presentaron escores inferiores al punto de corte en todas las escalas, a excepción de la escala de confianza en el AC en que el 56% de los pacientes presentaron puntuación ≥70 puntos. Los análisis cualitativos revelaron cuatro categorías relacionadas a factores que facilitaban o dificultaban las prácticas de AC: cultura y conocimiento sobre la IC, estado emocional, soporte social y factores económicos. En la integración de los resultados se evidenció que tanto los pacientes como cuidadores con mejor desempeño en la escala de mantenimiento del AC monitoreaban los signos y síntomas de empeoramiento de la IC. Los pacientes con escores más bajos demostraron dificultad e inseguridad en adherirse a las recomendaciones, porque consideraban que su enfermedad era muy compleja. Los cuidadores con menores escores en estas escalas no colaboraron de manera satisfactoria con el AC, pues los pacientes parecían estar más comprometidos en su propio cuidado. Tanto pacientes como cuidadores presentaron puntuaciones por debajo del punto de corte en la escala de manejo del AC. Se percibe que ambos enfrentan dificultades en la toma de decisión y principalmente en implementar estrategias de tratamiento efectivas. Con respecto a la confianza en el AC los pacientes demostraron estar confiados en el equipo de salud y no en sí mismos. Los cuidadores revelaron confianza en reconocer estados de progresión de la IC y efectividad del tratamiento. Aquellos menos confiados se sentían incapaces de lidiar con una condición tan compleja como la IC. Conclusión: A partir del desarrollo de este estudio se hizo posible poner a disposición un instrumento válido para evaluar la contribución del cuidador en el AC de pacientes con IC. Las puntuaciones de AC de los pacientes, así como de la contribución de los cuidadores fueron inferiores al adecuado. La cultura y el conocimiento sobre la IC, la falta de relaciones de apoyo y los factores económicos parecen dificultar el desempeño del AC tanto para los pacientes como para los cuidadores. La integración de los resultados nos permite inferir que los pacientes y cuidadores logran reconocer los signos y síntomas de descompensación de la IC, pero no son capaces de tomar decisiones e implementar estrategias de tratamiento ante el empeoramiento de estos síntomas. La comprensión de los factores que influyen en el AC por medio de un estudio con métodos mixtos y del mayor entendimiento de la contribución de los cuidadores en ese proceso nos da evidencias más fuertes de que debemos pensar en nuevas estrategias de seguimiento dirigidas no sólo a los pacientes, sino también a los cuidadores con foco en la mejora del AC.