Experiências com a doação de tecido cerebral humano para pesquisa e o impacto do luto nas famílias após o suicídio

Abstract

O acesso ao cérebro humano para estudos em neuropatologia e genética tem se mostrado fundamental para avanços em diagnóstico, progressão e prevenção das doenças neuropsiquiátricas. Bancos de tecido cerebral humano evoluíram consideravelmente na última década com o esforço de diversas instituições de pesquisa dedicadas a reunir coleções de amostras de qualidade no mundo todo. A pesquisa apoiada nesses bancos de tecido cerebral depende de doações voluntárias, que se baseiam na confiança e na aceitação das comunidades. Doação de cérebro, especialmente o órgão inteiro, só pode ser efetivada após a morte do doador, o que traz desafios importantes para a prática. Devido ao momento de luto em que a abordagem para doação muitas vezes ocorre, priorizar o bem-estar dos doadores e seus familiares, diminuindo riscos e desconfortos são passos fundamentais para elaborar protocolos de pesquisa e doação adequados. Nos últimos anos, mesmo com amplo trabalho de divulgação, a taxa de doação encontra-se em queda, principalmente em países latinos e entre minorias. No Brasil, a doação de órgãos para pesquisa é desconhecida da maioria da população. Embora existam bons exemplos de estudos internacionais, sabe-se que características socioculturais têm relevância para o consentimento. Portanto é fundamental investigar atitudes e opiniões sobre a doação de órgãos para pesquisa para avançar essa prática no Brasil. O objetivo principal do presente trabalho é conhecer a experiência de pessoas que foram convidadas a participar de um estudo sobre suicídio envolvendo doação de cérebro, avaliando o impacto da abordagem para doação e examinando características da tomada de decisão. Trata-se de um estudo qualitativo com entrevistas em profundidade baseado na Teoria Fundamentada. Durante a execução deste trabalho, o contato com familiares de pessoas que faleceram por suicídio chamou a atenção do grupo de pesquisadores. Estudos de caso e pesquisa qualitativa têm o potencial de examinar em profundidade tanto o conteúdo quanto o processo específico de luto após um suicídio, oferecendo dados culturalmente relevantes sobre a complexa interação desses fatores com o ambiente e as comunidades, os quais permitem identificar gatilhos para o desenvolvimento de problemas de saúde mental. Apresentamos aqui um estudo de caso que ilustra como diversos fatores de risco podem agir para despertar um processo de adoecimento intrinsecamente conectado à natureza traumática do suicídio. Trabalhando em contato profundo com a riqueza de experiências dos participantes, esperamos propor protocolos de pesquisa e doação eticamente adequados, que possam ser utilizados para futuros estudos, considerando contextos de potencial vulnerabilidade, visando não apenas a aumentar o número de doações, mas promover literacia em saúde, melhorar a aderência, a representatividade e a satisfação das comunidades com a participação na pesquisa.

The direct examination of human brain tissue can provide valuable help in refining the pathophysiology and genetics of neuropsychiatric disorders. Brain banking procedures have been steadily described and developed and, for more than three decades, extensive efforts have been directed to the collection of well-documented specimens of brain tissue all over the world. Brain banking relies deeply on community attitudes and trust. Brain tissue, especially the whole brain can only be obtained after the donor’s death. Obtaining consent for brain donation after death can be difficult, as families may be overwhelmed by grieving reactions, all of which impose the need for the developing of appropriate safeguard procedures. Recently, there has been a collective effort to raise awareness for the importance of human brain studies. However, brain donation rates are declining, especially between minorities and in Latin America. In Brazil, previous knowledge on brain donation for research is scarce. The major challenge is how to raise donation rates while limiting the possibility of harm and ensuring appropriate care for potential donors and their families. A comprehensive understanding of the process of brain donation is decisive for making this practice not only more effective in counteracting the decline in donation rates but to engage the broad community in the challenge by presenting an opportunity to contribute to the health outcomes of future generations. The main purpose of this study is to present a thorough examination of the complex process that ensues when families are presented with a request for brain tissue donation from a recently deceased close one. For this objective, we set up a qualitative study with in-depth interviews according to Grounded Theory. This study is part of project for a repository of brain tissue specimens collected from people who died by suicide. When working with survivors of suicide loss, we realized that suicide research is such a special case, in which participants are facing the shock and conflict brought on by the violent and unexpected nature of death and several studies point to an increased risk for the development of mental illness when compared to other kinds of mourning. Case reports and qualitative research have the benefit to provide culturally grounded meanings that helps to dig deeper in process and contents of the bereavement, providing ways to better understand complex interactions within environment/community in order to describe how this can trigger mental health difficulties. We present here a case report as an instance of how several established risk factors for the onset and persistence of mental health problems can converge in suicide survivors partly due to nature of the suicide as a traumatic event. Partnering with bereaved persons for the development of mental health research is the final purpose of the present work. We propose here a practical and ethically sounded research and donation framework grounded in our experience with families, with the objective of engaging the broad community in research participation, promoting health literacy, and most of all, a satisfactory experience with research participation.