A busca pelo diagnóstico e tratamento do filho com autismo : a influência do coping e do apoio social e conjugal nos níveis de estresse dos pais

Abstract

Conhecer os fatores que facilitam ou retardam o processo diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA), desde o reconhecimento dos sinais de alerta pelos pais até as dificuldades enfrentadas na busca pelo tratamento, é importante para as ações preventivas de identificação e intervenção precoces neste campo, sobretudo no Brasil. A presente tese é composta por cinco estudos, cujos objetivos foram: 1) realizar uma revisão teórica e crítica da literatura com o intuito de argumentar que o metamodelo de adaptação à doença crônica orgânica, cunhando por Bradford, em 1997, pode ser útil também na compreensão do processo de adaptação familiar no contexto do TEA; 2) investigar, retrospectivamente, a idade de reconhecimento dos primeiros sinais de TEA pela família e identificar suas dificuldades na trajetória da busca pelo diagnóstico e tratamento do filho; 3) verificar a relação entre variáveis contextuais, familiares e da própria criança e a posterior idade de realização do diagnóstico do TEA em uma amotra brasileira; 4) investigar as relações entre estresse parental, estratégias de coping, apoio social e conjugal, e gravidade da sintomatologia do TEA em genitores de crianças, recentemente diagnosticadas com esse transtorno; e 5) realizar a tradução, adaptação transcultural e verificar propriedades psicométricas preliminares do Coping Health Inventory for Parents para uma amostra brasileira. Sobre o embasamento teórico escolhido, por se tratar de um metamodelo, o aporte proposto por Bradford mostrou-se útil para a ampliação do conhecimento referente à dinâmica das correlações existentes entre as diferentes variáveis envolvidas no processo de adaptação parental na área de TEA. Os estudos empíricos, no geral, cujos delineamentos foram quantitativos, envolveram coleta de dados na forma presencial e on-line. Os resultados dos estudos mostraram que, embora a idade da realização do diagnóstico do TEA venha diminuindo com o passar do tempo, esse diagnóstico ainda é tardio no Brasil e, de fato, os pais têm enfrentado dificuldades importantes nesse período, o que também vêm sendo reportado em estudos realizados em outros países. Ainda, os achados revelaram, entre outros aspectos, a importância da rede de apoio social e conjugal e das estratégias de coping, em especial as com foco no problema, na redução do estresse parental. Tomados em conjunto, os resultados reforçam as limitações de pressupostos lineares e unidirecionais sobre o processo de adaptação parental ao diagnóstico de TEA, que por vezes ainda são destacados na literatura. O potencial de contribuição dos resultados para os avanços na área, suas limitações metodológicas, sugestões para estudos subsequentes e implicações para a prática clínica, foram apresentadas.

Knowledge about the factors that facilitate or retard the Autism Spectrum Disorder (ASD) diagnostic process, from the recognition of warning signs for parents to the difficulties faced in the search for treatment, is important for preventive actions of early identification and intervention in this field, especially in Brazil. This thesis consists of five studies whose objectives were: 1) conduct a theoretical and critical literature review in order to argue that the meta-model of adaptation to chronic organic illness, coined by Bradford in 1997, can also be useful in understanding the family adaptation process in the ASD context; 2) to investigate retrospectively the age of recognition of the early signs of ASD by family and identify their difficulties in the path of the search for diagnosis and treatment of the child; 3) investigate the relationship between contextual, family and child variables and the later age of making the ASD diagnosis; 4) investigate the relationship between parental stress, coping strategies, social and spousal support, and severity of symptoms of ASD in parents of children, newly diagnosed with this disorder; and 5) perform the translation, cultural adaptation and verify preliminary psychometric properties of the Coping Health Inventory for Parents to a Brazilian sample. In relation to the adopted theoretical basis, the theoretical framework proposed by Bradford, because it is a metamodel, proved to be useful for the expansion of knowledge regarding the dynamics of correlations between different variables involved in the parental adaptation process in ASD area. Empirical studies in general have quantitative designs and involved data collection (in person and online). The results of the studies showed that although the age of ASD diagnosis has been decreasing over time, this diagnosis is still delayed in Brazil and, in fact, parents have faced major difficulties in this period, which have also been reported in studies conducted in other countries. Still, the findings revealed, among other things, the importance of the network of social and spousal support and coping strategies, particularly those focusing on the problem, in reducing parental stress. Taken together, the results underscore the limitations of unidirectional and linear assumptions about the process of parental adaptation of ASD diagnosis, which sometimes are also given in the literature. The results of the potential to contribute to advances in the area, their methodological limitations, suggestions for further studies and implications for clinical practice, were presented.