Crônicas invisíveis na “capital brasileira da judicialização da saúde”

Abstract

O presente trabalho tem por objetivo acompanhar e analisar experiências e práticas de mobilização de justiça por parte de pessoas que sofrem de enfermidades crônicas incapacitantes. A pesquisa indaga como essas pessoas experimentam a luta por direitos nos órgãos burocrático-estatais – no universo do interior do sul do Brasil, na região de Santa Maria-RS, cidade tida como a capital brasileira da judicialização da saúde. Utilizando aportes antropológicos acerca do Estado, da saúde e do direito, a pesquisa combina as técnicas de observação, entrevistas em profundidade e análise de documentos. As itinerações em busca de cirurgias, consultas, internações e home care levantam dimensões nem sempre salientes nas discussões sobre judicialização da saúde no Brasil: os impactos jurídicos de uma transição epidemiológica na qual enfermidades crônicas assumem a liderança dos rankings de morbidade e mortalidade; o fato de que a maior parte dessas enfermidades são pouco visíveis; a evidência de que as lutas jurídicas para efetivação de direitos relacionados à saúde não se iniciam e não se esgotam no Poder Judiciário, ainda que utilizando o sistema de justiça; por fim, que as necessidades e demandas dessas pessoas frequentemente requerem acompanhamento (médico e jurídico) de longo prazo e diferentes níveis de complexidade na atenção à saúde.Os achados da pesquisa antropológica apontam para o fenômeno que analiso como justicialização da saúde, marcado pela tensão entre uma economia moral da desjudicialização e a burocratização do acesso ao sistema de justiça, de um lado; e seus efeitos sobre experiências e crescentes demandas que transcendem ao modelo farmacêutico da judicialização da saúde no Brasil.

The objective of this study is to follow and analyze experiences and practices of mobilization of justice by people suffering from chronic disabling diseases. The research asks how these people experience the struggle for rights in the bureaucratic-state institutions - in the universe of southern Brazil, in the region of Santa Maria-RS, a city considered as the Brazilian capital of health judicialization. Using anthropological contributions on the state, health and law, research combines observational techniques, in-depth interviews, and document analysis. The search for surgeries, consultations, hospitalizations and home care raises dimensions not always salient in the discussions about health judicialization in Brazil: the legal impacts of an epidemiological transition in which chronic diseases take the lead in the rankings of morbidity and mortality; the fact that most of these diseases are barely visible; the evidence that the legal struggles to enforce health-related rights do not begin and are not exhausted in the Judiciary, even though using the justice system; and finally, that the needs and demands of these people often require long-term (medical and legal) follow-up and different levels of complexity in health care. The findings of the anthropological research point to the phenomenon that I analyze as justicialization of health, marked by the tension between a moral economy of disjudicialization and the bureaucratization of access to the justice system, on the one hand; and its effects on experiences and growing demands that transcend the pharmaceutical model of health judicialization in Brazil.