Percepções de crianças e adolescentes portadores de fibrose cística sobre sua doença e convivência social

Abstract

A fibrose cística é uma doença crônica que causa grande impacto na vida de crianças, adolescentes e seus familiares, pode impor limitações no cotidiano e alterações no processo de crescimento e desenvolvimento, além de dificuldades de adaptação e aceitação social. O objetivo deste estudo é conhecer as percepções de crianças e adolescentes sobre como é viver com Fibrose Cística (FC) no meio social em que estão inseridos. Trata-se de um estudo qualitativo de caráter descritivo desenvolvido na zona quatro do ambulatório do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Os participantes da pesquisa foram 16 crianças e adolescentes entre 7 e 18 anos que realizaram acompanhamento no centro de referência de Fibrose Cística do HCPA no primeiro semestre do ano de 2017. Os dados de identificação foram coletados em prontuário eletrônico. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com perguntas abertas, transcritas e analisadas conforme a análise de conteúdo de Bardin, emergindo três categorias, a saber: o significado da doença crônica e suas implicações para crianças e adolescentes que vivem com fibrose cística; a convivência social de crianças e adolescentes que vivem com fibrose cística; o real e o ideal na percepção da criança e adolescente sobre o cuidado recebido na assistência Os resultados de pesquisa relatam a maneira como os participantes percebiam a doença e como ela impactava em suas vidas, ressaltando diferenças, incômodos, dificuldades, limitações e sentimentos vivenciados. A rede social é apontada como fator que interfere no modo de adaptação às mudanças ocasionadas pela doença crônica e na forma como se percebem ao viver com fibrose cística. Os participantes apontaram sugestões sobre estratégias para o cuidado e reforçaram a importância da comunicação efetiva para qualificação do atendimento prestado. A pesquisa salienta a relevância de conhecer as percepções desses pacientes a fim de promover uma assistência à saúde que atenda às suas necessidades e singularidades e mostra a importância de articulação com as redes de apoio social, incluindo a escola para auxiliar no processo de aceitação da condição crônica Sugere-se refletir sobre possibilidades de um cuidado compartilhado, na busca de minimizar o impacto da FC no crescimento e desenvolvimento dessas crianças e adolescentes, além de fortalecer a articulação entre família, escola e equipe multidisciplinar para que a rede social seja cada vez mais resolutiva e auxilie no enfrentamento das dificuldades que surgem ao viver com a doença crônica. Ademais, ressalta-se a importância de incentivar métodos criativos de comunicação na busca de esclarecer dúvidas, a fim de aumentar o conhecimento sobre a doença, estimular a autonomia dos pacientes e a resolutividade da assistência.