Programa de monitoramento de defeitos congênitos : experiência do estudo colaborativo latino-americano de malformações congênitas no HCPA

Abstract

OBJETIVOS: Os autores apresentam os resultados da análise dos registros do Programa de Monitoramento de Defeitos Congênitos, vinculado ao Estudo Colaborativo Latinoamericano de Malformações Congênitas (ECLAMC), no período de janeiro de 1993 a dezembro de 2000. Trata-se de um registro de base hospitalar, com delineamento tipo caso-controle, que funciona em aproximadamente 70 hospitais distribuídos em 10 países da América Latina. Discutem a importância do desenvolvimento de programas de registro de defeitos congênitos com o objetivo de oferecer aos órgãos governamentais a possibilidade de adotar políticas de saúde baseadas na prevenção primária de alguns destes defeitos. MATERIAIS E MÉTODOS: O PMDC/ECLAMC é um estudo que iniciou em 1983 no HCPA e está em andamento contínuo desde então. No presente trabalho foram considerados todos os nascimentos ocorridos entre janeiro de 1993 e dezembro de 2000. Foram incluídos todos os recém-nascidos com peso ³ 500g, nativivos a natimortos. Os meses de abril e novembro de 2000, representando apenas 2% dos nascimentos do ano foram excluídos por problemas técnicos, fato que não interferiu na análise final. A partir das fichas de nascidos vivos malformados, controles e natimortos, foi elaborado um banco de dados utilizando o Epinfo 6. Estes dados foram posteriormente analisados, vindo a constituir os resultados deste estudo. RESULTADOS: No período de janeiro de 1993 a dezembro de 2000, nasceram 31.680 crianças no HCPA, sendo 31.090 nascidos vivos e 590 natimortos. Foram detectados defeitos congênitos em 1632 (5,25%) dos RNV e em 72 (12,20%) dos NM, perfazendo um total de 1.704 malformados. Quando consideramos os defeitos congênitos agrupadamente, observa-se uma variação temporal sem efeito epidemiológico na população. Gemelaridade foi identificada como um fator de risco para a ocorrência de malformações, com um OR de 2,64 (IC: 1,30 – 5,47). A realização do acompanhamento de pré-natal e idade materna abaixo de 35 anos foram identificados como fatores protetores com um OR de 0,78 (IC: 0,64 – 0,96) e 0,84 (IC: 0,76 – 0,93) respectivamente. CONCLUSÕES: A implantação de programas semelhantes em outras maternidades e o vínculo com instituições voltadas à pesquisa sobre defeitos congênitos beneficiaria muito as famílias e a população regional.

OBJECTIVES: The authors show here the result of the registry analysis of the Birth Defects Surveillance Program, linked to the Latin American Study of Congenital Malformations (ECLAMC), from january 1993 to december 2000. This is a hospital-based registry, with a case-control design, which is carried out in 70 hospitals of Latin America. The importance of the development of registry programs of birth defects with the purpose of offering to government agencies the alternatives for the primary prevention of some congenital malformations. Some research projects, carried out in collaboration with ECLAMC, are also presented. MATERIALS AND METHODS: PMDC/ECLAMC was established in 1983 at Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA) and it has not been interrupted since then. All births that occurred from January 1993 to December 2000 were considered in this study. We included in the study all newborns weighing ³ 500g, either liveborn or stillborn. April and May 2000 represented only 2% of births in that year and were excluded due to technical problems, which did not have a significant influence on the final analysis. A database, based on the registers of malformed liveborns, controls and stillborns was created with Epinfo 6. These data were then analyzed, and they constitute the results of this study. RESULTS: Between January 1993 and December 2000, 31,680 children were born at HCPA, Among them, 31,090 were liveborns and 590 were stillborns. Birth defects were detected in 1632 (5.25%) of liveborns and in 72 (12.20%) of stillborns, totalizing 1,704 malformed children. When all birth defects are considered, it is possible to observe a time variation without epidemiological effect on the population. Twin pregnancy was identified as a risk factor for the occurrence of malformation, with OR=2.64 (CI: 1.30 – 5.47). The performance of prenatal follow-up and maternal age under 35 years were identified as protecting factors with OR=0.78 (CI: 0.64 – 0.96) and 0.84 (IC: 0.76 – 0.93), respectively. CONCLUSIONS: The establishment of similar programs in other maternities and the connection with institutions involved with research on birth defects would bring important benefits to families and regional population.