Vivências, percepções, sentimentos e experiências de aprendizagem de mães de crianças portadoras de doença crônica com prognóstico reservado : implicações para o ensino de enfermagem

Abstract

A necessidade de compreender, de modo profundo e abrangente, a experiencia existencial de ser mãe de criança portadora de doença crônica de prognóstico reservado, advinda de reflexões inspiradas pela prática profissional, conduziu à realização deste estudo. Para tanto, foi definido o seguinte problema de pesquisa: ''Como as mães de crianças com doença crônica de prognóstico reservado que estão recebendo assistência hospitalar vivenciam a doença do(a) filho(a)?" Utilizou-se a metodologia do estudo de caso com materiais qualitativos que consistiram nos depoimentos de seis mães acornpanhantes e participantes da assistência a filhos(as) hospitalizados(as) portadores9as)de patologias crônicas de prognóstico reservado, colhidos por meio de entrevista. 0s depoimentos, submetidos à análise de conteúdo com base no método de BARDIN (1977), permitiram compreender a experiência vivenciada pelas mães. A experiência das mães revelou que elas vivem uma crise e que há momentos no desenrolar de sua trajetória nos quais o sofrimento mostra-se com todo vigor. Acompanhando e participando da situação de doença, as mães vão gradativamente alcançando compreensões mais profundas, pois aprendem formas de enfrentar esta crise de vida que resulta do defrontar-se com a doença e com a possibilidade de morte de um filho ou de uma filha. Este processo pode ser facilitado pela ação de elementos que se encontram presentes no contexto hospitalar. O conhecimento produzido pela compreensão da experiência destas mães possibilitou a discuçsão das implicações do presente estudo para o serviço e o ensino de enfermagem, especialmente na área da assistência à criança.

A professional experience has inspired this study. It was noticed the necessity to understand deeply and thoroughly the existencial experience of the mother of unfavorable prognoses chronically ill children. Therefore, it was stated the following research problern: How do the mothers of unfavorable prognoses, who children's illness? It was employed the case study methodology. Qualitative data were collected. Six mothers of such children, who accornpanied them at the hospital and assisted in their care, were interviewed. The mother's testimony was submitted to content analysis. That has made it possible to understand their life experience. The data analysis indicate that the mothers undergo a severe crisis and that there are times during the course o f their experience when their distress is overwhelming. Following and sharing their childrenqs illness, the mothers gradually reach a deep understanding of the situation. They learn how to face this life crisis, how to face the illness, and how to face the possibility of their children's death. This process might be facilitated by other elements within the hospital context. The knowledge brought about by the understanding of these motherqs experiente made it possible to discuss the implications of the present study for nursing practice and for nursing teaching, specially in the area of children's assistance.