O impacto do transplante hepático infantil nas relações familiares, no desenvolvimento infantil e na experiência da maternidade segundo a perspectiva das mães

Abstract

O presente estudo buscou investigar o impacto da doença crônica e do transplante hepático infantil nas relações familiares. Em particular, investigou como se dão as relações familiares, o desenvolvimento da criança e a experiência da maternidade nas diferentes fases da doença. Participaram do estudo seis mães e seus filhos/as, com idade entre quatro e oito anos, que realizaram transplante hepático há menos de seis anos. Todas as mães foram entrevistadas e as crianças responderam ao Teste das Fábulas. Análise de conteúdo qualitativa dos relatos maternos revelou o impacto do transplante na vida destas famílias, acarretando necessidade de reestruturação familiar, centralização dos cuidados com o filho enfermo nas mães e ansiedade de separação elevada. Quanto às crianças os resultados revelaram dificuldades na aquisição da autonomia e independência, com a presença de um padrão de comportamento regressivo e dependente. Estes aspectos surgiram, em grande parte, associados ao medo intenso da morte, assim como a um desejo dos pais de evitarem mais sofrimentos aos filhos. Os resultados indicam a importância de se disponibilizar um acompanhamento psicológico precoce e sistemático à criança e sua família, visando facilitar a convivência com a situação de doença crônica e transplante para prevenir o desenvolvimento de problemas emocionais e relacionais futuros.

This study attempted to investigate the impact of a chronic disease and a pediatric liver transplant on family relations. It investigated mainly how family relationships were, how the development of the child progressed, and how motherhood was experienced throughout the different phases of the disease. Six mothers and their children participated in the study. The children’s ages ranged between four and eight years old and each had gone through a liver transplant for no longer than six years. All the mothers were interviewed and the children answred the Fables Test. Qualitative Content Analysis of the mothers’ reports revealed that the chronic disease and the transplant did have an important impact on family relations, with the need for family reorganization, that mothers became the main caregivers for their ill children, and that there was increasing separation anxiety. The children showed difficulty in acquiring autonomy and independence and showed a pattern of regressive and dependent behavior. These aspects were, to a large extent, associated with the intense fear of death, as well as the parents’ desire to prevent further suffering in their children. Taking into consideration the impact of a transplant on the child’s psyches and on the family dynamics, it is important that early and systematic psychological assistance is available to the child and to the family, in order to facilitate life with the disease and transplant situation and to prevent the development of future emotional problems.