Validação de um instrumento de avaliação da qualidade de vida de pacientes com esclerose múltipla para o português do Brasil

Abstract

Introdução: Esclerose múltipla (EM) é uma doença de caráter geralmente progressivo na qual a inflamação e a desmineralização da substância branca do sistema nervoso central resultam em vários sinais e sintomas neurológicos. É considerada uma doença de incapacidade, sendo que os pacientes podem apresentar distúrbios de marcha e sintomas motores que afetam a Qualidade de Vida (QV). Os imunomoduladores (betainterferons (ß-INF) 1A, 1B e acetato de glatirâmer (AG)) reduzem a frequência e a gravidade dos surtos e se espera que proporcione uma melhora sintomática, diminuição da frequência e gravidade das recorrências, consequentemente o número de internações. Estes medicamentos, dentre outros, são fornecidos pelo Ministério da Saúde (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – EM). É uma doença de alta relevância, no Brasil ainda existem poucos trabalhos de avaliação da QV desta patologia e o MSQOL-54 é um questionário específico bastante utilizado pela comunidade científica internacional. Objetivos: O objetivo principal foi a tradução e validação do MSQOL-54 para o português do Brasil e o secundário de avaliar QV na coorte gaúcha de EM. Métodos: Os pacientes com em tratamento foram recrutados de uma amostra de conveniência de pacientes atendidos no Hospital das Clínicas de Porto Alegre e da Secretaria do Estado (SES-RS). Para coleta de dados foram utilizados: Formulário Sociodemográfico, MSQOL-54-Português, WHOQOL-Bref, Escala de Depressão de Beck e a Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS). Exceto o EDSS que foi aplicado por um neurologista, os demais questionários foram aplicados por pesquisadores treinados. Para análise de reprodutibilidade o MSQOL-54-Português foi aplicado em dois momentos distintos (teste-reteste). Resultados: Os 100 pacientes que participaram do estudo levaram em média 19 minutos para responder o MSQOL-54. O coeficiente alfa de Cronbach dos Componentes Saúde Física (CSF) e Mental (CSM) foi 0,85 e 0,80; respectivamente e entre as 12 escalas a variação foi de 0,63-0,94. O BDI teve boa correlação com CSF e CSM (MSQOL-54 Português), moderada (r=-0,61) e forte (r=-0,78), respectivamente. O WHOQOL-Bref apresentou correlação moderada com o CSF em quase todos seus domínios, forte com o CSM e com os demais, (r=-0,252), na função cognitiva (r=0,214) e no LDF (r=-0,220). O EDSS teve uma correlação moderada no domínio saúde física (r=-0,545), fraca no CSF fraca com a LDM (=-0,240) e com a função cognitiva (=-0,198). O resultado da comparação entre as médias dos escores das escalas do MSQOL-54 dos indivíduos em tratamento com ß-INF ou AG, somente o domínio função social apresentou diferença significativa, pacientes que utilizaram o ß-INF apresentaram escore médio mais elevado em relação ao AG. Conclusão: Os resultados permitem considerar satisfatória a adaptação do MSQOL-54-Português, tendo sido eficaz a avaliação da QV relacionada à saúde dos pacientes com EM. Em comparação com o artigo original em inglês a validação do MSQOL-54 na versão brasileira pode ser aceita.

Background: Multiple sclerosis (MS) is a disease of progressive character generally in which the inflammation and the demineralization of the white matter from the central nervous system result in several signals and neurological symptoms. It is considered as an incapacitating disease, in which patients may present motion disorders and motor symptoms that affect the Quality of Life (QL). The immunomodulatory drugs (interferons beta (ß-INF) 1A, 1B and glatiramer acetate (GA)) reduce the frequency and the severity of the surges and it is expected that they provide a symptomatic improvement, decreasing frequency and severity the recurrences, and consequently the number of hospitalizations. It is a disease of high relevance, in Brazil there are still few evaluation studies on the QL of this pathology and the MSQOL-54 is a specific questionnaire much used by international scientific community. Objectives: The main objective is to evaluate QL in the cohort of MS from Rio Grande do Sul region. 1) Performing the cultural adaptation of MSQOL-54 translated for Portuguese and validating it. 2) Evaluating the outcome of QL under the different alternatives of MS treatment. Methods: The patients under treatment were recruited from a convenience sample of patients attended at Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA) and from the State’ Secretariat. For the data collection, it was used: a sociodemographical form, Portuguese MSQOL-54 questionnaires, WHOQOL-Bref, Beck’s Depression Inventory and the Expanded Disability Status Scale (EDSS). Except to the EDSS, which was applied by a neurologist, the other forms were applied by trained researchers. For the reproducibility analysis, the MSQOL-54 was applied in two distinct moments. Results: The 100 patients who participated in the study took an average of 19 minutes to answer the MSQOL-54. Cronbach’s alpha coefficients of the components “physical health” (PHC) and “mental health” (MHC) were of 0.85 and 0.80 respectively and among the 12 scales the variation was from 0.63 up to 0.94. BDI had good correlation with PHC and MHC (MSQOL-54 Portuguese), moderate (r=-0.61) and strong (r=-0.78) respectively. WHOQOL-Bref presented moderate correlation with PHC in almost all domains, a strong one with MHC and a moderate one with the others. EDSS had a moderate correlation in physical health domain (r=-0.545), weak in PHC (r=-0.252), in the cognitive function (r= 0.214) and in PPL (r=-0.220). In diagnosis time the correlation was weak with LDM (=-0.240) and with the cognitive function (=-0.198). Considering that in June 2012 there were 947 patients registered in the States Secretariat who received these drugs’ there direct monthly cost with MS drugs US$ 1,075,016.70. Not considering deaths or new cases, the annual cost was US$ 12,900,200.00. Conclusion: The results indicate that the adaptation of MSQOL-54 Portuguese is satisfactory, being effective the quality of life evaluation related to the health of patients with MS. In comparison with the original essay in English, the validity of MSQOL-54 in Brazilian version can be accepted.