Desafios da epidermólise bolhosa no Brasil : análise do atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) e expectativa do projeto de lei 5435/2023

Abstract

Esta pesquisa qualitativa exploratória apresenta um estudo sobre a epidermólise bolhosa, doença rara. E tem como objetivo compreender e analisar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com EB sob o olhar das Organizações não Governamentais (ONG), bem como as estratégias desenvolvidas por essas associações para viabilizar o acesso ao atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS). Buscou-se identificar as possíveis mudanças decorrentes do Projeto de Lei nº 5.435/2023. No âmbito das doenças raras, os resultados evidenciaram a necessidade urgente de aprimoramento das políticas públicas, especialmente no que se refere à formação e capacitação dos profissionais do SUS para o atendimento qualificado dessas pessoas.

This exploratory qualitative research presents a study on epidermolysis bullosa, a rare disease. Its objective is to understand and analyze the difficulties faced by people with EB from the perspective of Non-Governmental Organizations (NGOs), as well as the strategies developed by these associations to facilitate access to care within the Brazilian Unified Health System (SUS). It sought to identify possible changes resulting from the implementation of Bill No. 5,435/2023. In the context of rare diseases, the results highlighted the urgent need to improve public policies, especially regarding the training and capacity building of professionals within the SUS to provide qualified care to these individuals.