Cuidando de quem cuida : um relato de experiência a partir da (sobre)vivência à Machado-Joseph

Abstract

Este trabalho tem como objetivo relatar e analisar a experiência vivida pelo autor no cuidado de familiares acometidos pela Doença de Machado-Joseph. Busca-se também refletir sobre o processo de cuidado tanto sob a perspectiva de quem o oferece quanto de quem o recebe, considerando as condições, limites e impactos dessa vivência. A partir de um relato de experiência com inspiração autoetnográfica, são apresentadas situações que evidenciam os desafios físicos, emocionais e sociais enfrentados pelas pessoas envolvidas no processo de (sobre)vivência ao longo de sete anos. Discute-se, ainda, a invisibilidade do cuidador familiar e a fragilidade do suporte institucional oferecido pela rede de saúde. As reflexões aqui desenvolvidas buscam contribuir para a compreensão do papel do cuidador no contexto familiar e para a análise crítica dos apoios oferecidos pelo sistema de saúde, apontando possibilidades de aprimoramento nas práticas e políticas de cuidado. O estudo também propõe a criação de grupos de apoio a cuidadores como espaços de escuta, diálogo e suporte emocional, em consonância com os princípios da Promoção da Saúde e da Atenção Integral no Sistema Único de Saúde (SUS).

This study aims to report and analyze the author’s lived experience in caring for family members affected by Machado-Joseph Disease. It seeks to reflect on the care process from both the perspective of those who provide care and those who receive it, considering the conditions, limits, and impacts of this experience. Based on an experience report with autoethnographic inspiration, the work presents situations that reveal the physical, emotional, and social challenges faced by people involved in the (sur)living process over seven years. It also discusses the invisibility of family caregivers and the fragility of institutional support offered by the health network. The reflections developed here contribute to a better understanding of the caregiver’s role within the family context and to a critical analysis of the support provided by the health system, highlighting possibilities for improvement in care practices and public policies. This study also proposes the creation of support groups for caregivers as spaces for listening, dialogue, and emotional support, aligned with the principles of Health Promotion and Comprehensive Care within the Brazilian Unified Health System (SUS).